Nie wiem, jak cię kochać: opowieść matki o rodzicielstwie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

W ciągu ostatniego roku mój mąż i ja przestaliśmy pojawiać się na wielu rysunkach i kartach, które nasza pięcioletnia córka Annabel przyniosła ze szkoły do ​​domu. Zamiast tego stworzono dla niego prawie każde stworzenie: jej „dziecko”; jej „słodki chłopiec”; jej brat, Finn. Mapa do Candy Land dla Annabel i Finny. Walentynki dla Finny. Magnes dla Finny. Ilekroć rysowała się na zdjęciu, zawsze tam był, zawsze mały, czasem płaczący. I ilekroć pojawiło się jej imię, tuż poniżej napisała jego, łącząc kropkę w i jego imienia z literą l w jej imieniu, tak aby przypominało lizaka. Kiedy niedawno przeprowadziliśmy się do większego domu, Annabel denerwowała się, że Finn po raz pierwszy ma własny pokój. „A jeśli się przestraszy?” Zapytała. „Kto mu zaśpiewa?” W końcu wyjaśniła: „tylko ja mówię w jego języku”.

Ale czym jest język dla Finna? W wieku 3½ lat powinien mówić zdaniami, cieszyć się głupimi książkami doktora Seussa i mówić: „Mamo!”, A przynajmniej odpowiadać na jego imię. Zamiast tego Finn komunikuje się spiczastymi palcami i chrząknięciami, kliknięciami i pocałunkowymi dźwiękami, straciwszy nawet podstawowe szczątki, do których był zdolny dwa lata temu, kiedy zdiagnozowano u niego autyzm.
Dorastając jako jedyne dziecko, zawsze fascynowało mnie rodzeństwo. Uwielbiałem szukać podobieństw w rodzinach, które obserwowałem w autobusach. Podobało mi się dokuczanie, które trwało tam iz powrotem między moimi przyjaciółmi a ich braćmi i siostrami. Byłem zdeterminowany, aby dać Annabel komuś, kto podzieli się jej wspomnieniami i wysłucha jej opowieści późno w nocy. Nigdy nie myślałem, że coś może pójść nie tak.

Finn urodził się dwa tygodnie później, ale poza tym był zdrowy. Jego wyniki w Apgar były w porządku. Wyszliśmy ze szpitala w ciągu 48 godzin. Ale po ośmiu tygodniach Finn nie mógł podnieść głowy. Nie uśmiechał się ani nie reagował na kochające spojrzenia ode mnie lub mojego męża, Jeffa, i nazwaliśmy go Old Stony Face. Następnie, podczas trzymiesięcznej „wizyty wellness”, cień przeszedł przez twarz naszego pediatry. Wysłała nas do neurologa, który zamówił nasz pierwszy MRI, rozpoczynając odyseję wizyt u lekarza i procedury, które desperacko liczyłem na odpowiedź na pytania: Kim jest ten dziwny chłopiec i kim on będzie w stanie zrobić?
W końcu, gdy Finn miał 15 miesięcy, nasz trzeci neurolog w naszym trzecim szpitalu machnął ręką, jakby trzymał różdżkę, i powiedział: „Twoje badania diagnostyczne dobiegły końca. Twój syn ma zaburzenie ze spektrum autyzmu. ”Zapisaliśmy Finna na leczenie: 35 godzin tygodniowo mowy, terapii zajęciowej i fizycznej. Przez cały czas szukałem ulepszeń i zmian w jego zachowaniu. Ale to ja się zmieniłem.
Chociaż byłam rodzajem matki z Annabel, stałem się letargiczną grudką, ilekroć spotkałem się z którymkolwiek z lekarzy Finna. Wiedziałem, że powinienem aktywnie słuchać, zadawać pytania, myśleć tylko o moim synu i co mogę zrobić, aby poprawić jego stan. Ale czułem dziwne wrażenie w tych wesołych biurach wraz z nimi Ulica Sezamkowa naklejki ścienne, w agencjach o pełnych nadziei nazwach, takich jak Building Blocks i Guidance Clinic. Czułem się, jakby mój mózg był wypełniony bawełną. Jak się tu dostałem? Zastanawiałbym się Jak powstało to życie mój życie? Wszystko stało się tak szybko. Czy nie moglibyśmy wrócić do poprzedniego stanu?
Jeff i ja byliśmy zrozpaczeni stanem naszego syna, ale w tych pierwszych miesiącach martwiłem się prawie bardziej o Annabel. Nadal będziemy musieli znaleźć jej towarzyszy zabaw. Nadal cierpi samotność, która dotknęła mnie, dorastając. Nadal będzie musiała troszczyć się o nas samych w dorosłym wieku, a teraz poniosłaby dodatkowy ciężar niepełnosprawnego brata.

Przez jakiś czas tęskniłem za nowym dzieckiem, które da jej rodzeństwo, na które zasłużyła, dziecko, które uderzy we wszystkie kamienie milowe i cofnie wszystko, co poszło nie tak z Finnem. Ale odepchnąłem te myśli. Nowe dziecko powiększyłoby nasz i tak już znaczny ładunek.
Poza tym niepokoje, które mnie nękały, nigdy nie przeszkadzały Annabel.
„Porozmawia, gdy będzie nastolatkiem”, powiedziała mi pewnego dnia pewnie.
„Może nie.”
„Kiedy będzie dorosły, będzie mówić”.
„Nie wiemy, czy to się stanie”.
„Więc jak będzie miał dzieci?”
„Nie każdy ma dzieci. Nie wszyscy biorą ślub. ”
„Poślubię Finny”.
Bezgraniczna, bezwarunkowa miłość Annabel do jej brata jest dla mnie niezgłębiona, ponieważ uważam go za tak trudne dziecko do polubienia. Często odkrywam ulubioną książkę rozdartą na strzępy, a potem muszę wyłowić kawałek okładki z jego wciąż żujących ust. „Nie jemy książek” - powtarzam z naciskiem. Ale Finn nigdy nie rozumie. Nie spojrzy mi w oczy.
Kiedy krzyczy z głodu, bezskutecznie próbuję go uciszyć. „Robię ci jedzenie. Nie widzisz, że to robię? Muszę ugotować makaron! Odwracam się na chwilę, a potem gryzę podeszwę buta lub bawię się wodą z toalety. Kiedy zabieram podartą książkę, zdejmuję bagażnik, zamykam deskę sedesową, płacz przychodzi. Płacz jest tak przenikliwy i nieustępliwy, że wydaje się, że ktoś uderza mnie w głowę raz po raz.
„Nie chcę tego dzieciaka”, szepczę do siebie. „On tak bardzo potrzebuje. I nie mogę tego zapewnić ”.
Raz Annabel usłyszała moją cichą wentylację. „On jest tylko dzieckiem”, powiedziała mi. „Nie gniewaj się na niego”.
Byłem oszołomiony. Jak ten pięciolatek mógł być bardziej hojny niż ja? Więcej cierpliwości? Czy jako matka nie powinnam go najbardziej kochać? Czy jako siostra nie powinna być zazdrosna o uwagę, jaką on przyciąga? Czy nie powinna próbować go zepchnąć lub ukraść ostatniego Figa Newtona z jego talerza? Ona nigdy tego nie robi.

Czasami Finn przychodzi do mnie po pocieszenie. Nie patrząc na moją twarz, bezszelestnie wpada na moje kolana. Kołyszę go, a kiedy ofiarowuje mi swoje delikatne dłonie, głaskam je delikatnie palcem wskazującym. Oddycha wolniej, mięśnie słabną, prawie mruczy. I przepełnia mnie miłość do tego dziwnego dziecka. Różni się między nim a Annabel. Nigdy nie próbował jej przytulić. Kiedy go łapie, on ją popycha lub odwraca się. Ostatnio zaczął gryźć.
„Nie rozumiem, Annabel” - powiedziałem pewnego dnia. „Dlaczego tak bardzo go kochasz?”
„Po prostu tak”, odpowiedziała.
To mnie uderzyło. Annabel nie pamięta czasów przed Finnem. Poznała go bez pojęcia, kim byłby „normalny” brat. Nigdy nie była obciążona tęsknotą, która ogarnęła mnie i mojego męża. Nigdy nie miała nadziei, tak jak ja, że ​​wyprostowanie oczu lub włożenie rurek do uszu pozwoli Finnowi spojrzeć na nas i odpowiedzieć na jego imię. Nigdy nie wierzyła, że ​​współczesna medycyna da nam chłopca, którego mieliśmy mieć, prawdziwego chłopca.
Wiem, że miłość Annabel do Finna nie pozostanie taka prosta. Wchodząc w świat i widząc, jak inni go postrzegają, może chcieć innego brata. Może czuć się tak zawstydzona jak ja, gdy zachowanie Finna przyciąga spojrzenia na plac zabaw. Ale na razie jest moją nauczycielką. Nie mogę udawać, że nie przeszkadza mi to za każdym razem, gdy mija urodziny, bez wiedzy Finna, co to znaczy. Ale podążając za przykładem Annabel, mogę spróbować pokochać Finna za to, kim jest. Nie dla tego, kim powinien być.
Podobnie jak moja córka, mogę czerpać radość z jego radości, tak jak on się uśmiecha, kiedy wskakuje na łóżko lub rozpryskuje się w wannie lub zwisa do góry nogami z sofy - uśmiech tak błyskotliwy i prawdziwy, że momentami pęka mi serce.
Alysia Abbott jest autorem Fairyland: A Memoir of My Father ($26, amazon.com), który zostanie opublikowany w przyszłym roku. Mieszka z mężem i dwójką dzieci w Cambridge, Massachusetts.