Dziecko, które prawie straciliśmy

9 października 2012 r., Kiedy Deanna Fei zaczęła rodzić w 25 tygodniu ciąży, pomyślała, że ​​ma poronienie. Ale po cesarskim cięciu nagłym powiedziano jej, że jej jednofuntowe dziecko o wadze dziewięciu uncji może przeżyć, choć może być poważnie niepełnosprawne. Dziecko, które ostatecznie nazywało się Mila, faktycznie cierpiało na krwotok mózgowy, zapadnięte płuco, a nawet przestało oddychać - ale przeżyła.
Po tym, jak Tim Armstrong, dyrektor generalny AOL (pracodawca męża Deanny) ogłosił, że obniża świadczenia emerytalne firmy, ponieważ z milionów, które zapłacił, by pomóc „dzieciom w trudnej sytuacji” (jedna z nich Mila), Deanna była wściekła - i poruszyła się, by powiedzieć fabuła.
Jej utwór stał się wirusowy, a kobiety na całym świecie sięgnęły do ​​Deanny, inspirując ją do napisania nowego pamiętnika, Dziewczyna w szkle

. Zadaliśmy pisarzowi kilka pytań dotyczących Mili, obecnie 2; jej brat, Lew, 3; i jak wygląda dzisiaj typowy dzień dla rodziny:
Jak się mają teraz dzieci?
Oni są wspaniali. Mila robi wszystko, co w jej mocy, z okropnych dwójek. Wyładowuje napady złości najlepszymi z nich. Wyrywa zabawki z rąk swojego starszego brata. Zjada ciasteczka podwójnie pięścią. I szczerze mówiąc, w dzisiejszych czasach tak trudna i wymagająca, jak zawsze jest część mnie, która czuje, że może mieć wszystko, czego chce. Zasłużyła na to.
Czy jest coś, o co nadal musisz się martwić medycznie z Milą?
Wpadam w lęki rodzicielskie jak każdy inny - czas, przestrzeń, pieniądze, jedna para rąk... Czy robię to dobrze? Czy przed snem jest już za późno? Ale nauczyła mnie żyć w każdej chwili i wiedzieć na bardzo trzewnym poziomie, że nie można uważać żadnego dnia za coś oczywistego. Kiedy się urodziła, nie wiedzieliśmy, czy kiedykolwiek będziemy mieli z nią następny miesiąc, tydzień, dzień - i naprawdę nauczyła mnie, że jeśli jesteśmy razem, trzyma mnie za rękę i wszyscy są bezpieczni, to znaczy dość.
W którym momencie po narodzinach Mila zdecydowałeś, że napiszesz o tym doświadczeniu?
Nie miałem pojęcia, jak opowiedzieć jej historię, i nie wiedziałem, czy kiedykolwiek będę chciał ją opowiedzieć. Nie wiedziałem nawet, czy mógłbym kiedykolwiek powiedzieć jej, jak się urodziła. To naprawdę traumatyczne i izolujące miejsce, ponieważ każdy rodzic opowiada tę historię swojemu dziecku. Tak zaczyna się wszechświat dziecka - w ten sposób przyszedłem na świat - ale jej historia była tak tragiczna i niepewna, że ​​czasem wydawała się bardziej śmiercią niż porodem. Nie mieliśmy pojęcia, co przyniesie jej przyszłość.
To było tylko wtedy, gdy Kontrowersje AOL wybuchło, że w końcu mnie uderzyło: musiałem opowiedzieć jej historię, aby pokazać ludzkości za nagłówkami gazet i bronić jej prawa do opieki, która uratowała jej życie. Nigdy nie wyobrażałem sobie, że ta historia stanie się wirusowa. Nigdy nie spodziewałem się, że usłyszę od nieznajomych na całym świecie, że „Dziękuję za mówienie w moim imieniu”. I nigdy nie spodziewałem się, że historie, które ludzie mi opowiadają o ich własnych „dzieciach w trudnej sytuacji”, o cierpiących kryzysach medycznych, o zawstydzeniu i obwinianiu za ofiary okoliczności, których nie mogli kontrola. Pokazali mi również znaczenie zniesienia ciszy, która często otacza takie próby.
Napisałeś, że trudno było nawiązać kontakt z ludźmi przez pierwsze kilka miesięcy życia Mili. Dlaczego tak było?
Kiedy Mila się urodziła, ludzie bardzo szybko powiedzieli: „Cóż, będzie jej dobrze”. Chciałem w to uwierzyć, ale faktem jest, że nie mieliśmy pojęcia, czy przeżyje kolejny dzień. „Wcześniactwo” to wciąż bardzo pomijany i źle rozumiany stan zdrowia. Wpływa na 1 na 9 urodzeń w Ameryce, jest główną przyczyną niepełnosprawności wśród dzieci i główną przyczyną śmierci wśród noworodków. Tak więc dzieci, takie jak moja córka, muszą zmierzyć się z niezwykle niepewną podróżą, a kobiety, których dzieci mają takie szanse często odczuwają ogromne piętno i izolację, ponieważ nasza kultura koncentruje się na tym, co możesz kontrola. Myślimy o ciąży i macierzyństwie jako serii list kontrolnych: Jeśli zrobisz wszystko dobrze, możesz mieć to idealne dziecko. I myślę, że prawdopodobnie też byłem winny takiego myślenia.
Początkowo obwiniałeś się za przedwczesne porody, mimo że nie mogłeś temu zapobiec. Co zajęło ci wybaczenie sobie?
Dopiero kiedy usłyszałem od wszystkich nieznajomych, że zdałem sobie sprawę: Te rzeczy się zdarzają, a ciąża i macierzyństwo są z natury ryzykownymi procesami, co też je czyni cudowny. Dopiero kiedy poczułem wsparcie i solidarność rodziców, w końcu mogłem sobie wybaczyć.
Czy była w szczególności jedna osoba, bez której nie byłbyś w stanie tego zrobić?
Zawsze byłem dumny z tego, że jestem silny i niezależny i nie pokazuję potrzeby pomocy. To był jeden z pierwszych momentów w moim życiu, kiedy to wszystko wyszło przez okno, ponieważ nie mogłem przetrwał jeden dzień tej ciężkiej próby bez mnóstwa ludzi, na których mogliby się oprzeć - z pewnością także mój mąż. Nic nie wydobywa zarówno twoich silnych, jak i słabych stron, ponieważ partnerzy lubią stawać w obliczu sytuacji życia i śmierci dzień po dniu.
Oparłem się na moich rodzicach, aby przynosili posiłki i opiekowali się Leo i przypominali mi o fundamencie miłości i wsparcia które miałem i opierałem się na wszystkich lekarzach i pielęgniarkach, którzy wciąż i wciąż ratowali życie mojej córki i jeszcze raz. Nigdy ich nie zapomnę. A kiedy przyprowadziłem córkę z powrotem do szpitala po ukończeniu 2 roku życia, było tak, jakbyśmy byli z rodziną. Widzieli ją i od razu znali jej twarz, a ja pomyślałem, że ręce tych kobiet opiekowały się tobą bardziej niż moje, kiedy się urodziłeś.
Czy udało ci się nawiązać kontakt z ludźmi, którzy się z Tobą skontaktowali?
Założyłem stronie internetowej aby uhonorować wszystkie historie, które ludzie mi udostępnili, i pokazać siłę robienia naszych głosów usłyszeliśmy, a także w celu podniesienia świadomości na temat potrzeby większego współczucia i sprawiedliwości w naszej opiece zdrowotnej system. Ważne było dla mnie stworzenie forum, na którym te historie nie były tylko umieszczone w mojej skrzynce odbiorczej. Poczułem poczucie odpowiedzialności, ponieważ ludzie otwierali swoje serca i ujawniali swoje najgłębsze traumy dla mnie w sposób tak poruszający i głęboki, który pomógł mi zrozumieć własny podróż. I osobiście odpowiedziałem wszystkim, którzy do mnie napisali. Ponieważ ich historie prześladowały mnie i ciągle łamały mi serce, ale też mnie uratowały.
Jak wygląda teraz typowy dzień?
Moje dzieci budzą się bardzo wcześnie rano - czasem 6, czasem wcześniej. Jak tylko się obudzą, lubią nazywać „Mamo, gdzie jesteś?”. Oni myją zęby; obejmują się i całują - są naprawdę kochającymi, energicznymi pakietami zabawy. Zawsze jest czas na przekąskę, niezależnie od pory dnia. Zawsze chcą pizzy i lodów.
Zawsze martwią się wszelkie skutki, które Mila może cierpieć z powodu swoich narodzin. Kiedy po raz pierwszy wróciła do domu, zawsze desperacko wiedziałam, kiedy wszystko będzie normalne. Kiedy może być zwyczajnym dzieckiem? Kiedy mogę przestać się martwić o kamienie milowe? I w końcu dowiedziałem się, że jeśli skupię się na kamieniach milowych, ona nigdy nie przejdzie testu. Ponieważ zawsze jest kolejny kamień milowy. W dzisiejszych czasach tak wiele rodzicielstwa polega na koncentrowaniu się na zmartwieniach rozwojowych, sposobach, w jakie możesz kształcić swoje dzieci w idealnych ludzi, którymi chcesz się stać. Ale nie ma nic takiego jak trzymanie dziecka przez trzy miesiące, aby nauczyć cię, jak żyć w każdej chwili, nie wiedząc, czy będzie to kolejne.

Ten wywiad został zredagowany i skrócony dla jasności i długości.