To dziecko nie może mówić... Ale wciąż tyle mówi

Billy Megargel jest już w połowie porannej praktyki jogi, kiedy postanawia, że ​​jego nauczycielka, Hannah Gould, doda sekwencję do łodzi. Kończy powitanie słońca, schodzi z fioletowej maty w słonecznej stodole za domem swojej rodziny w Weston w stanie Massachusetts i wybiera jedno z wielu wiszących na ścianie zdjęć z rzepami. 26-letni Billy podaje Hannah zdjęcie przedstawiające pozę łodzi. Wskazuje na zdjęcie, patrzy bezpośrednio na Billy'ego i podnosi go do góry. Billy stąpa stopami w przyjemny sposób, opiera się na macie, a następnie unosi ciało do trudnego kształtu w kształcie litery V - siadaj, nogi w górę, pochylony tułów do tyłu, ramiona wyciągnięte do przodu.
„Im coś jest trudniejsze, tym bardziej Billy jest tym zainteresowany” - mówi Eve Megargel o swoim synu z autyzmem. Hannah odlicza od 10 na palcach. Kiedy osiąga jeden, Billy odpoczywa i oddycha głęboko. Hannah podnosi go do góry, a Billy w odpowiedzi cicho chrząka.

Ewa nie słyszała, żeby jej syn mówił przez 20 lat. Autyzm Billy'ego hamuje mowę, a kiedy zdiagnozowano go w wieku dwóch lat, lekarze wyjaśnili Ewie i jej mężowi Mattowi, że historycznie ludzie tacy jak Billy byli zinstytucjonalizowani. Powiedzieli Megargelom, aby oczekiwali, że ich syn prawie nie będzie miał zdolności uczenia się i że nigdy nie będzie w stanie się z nimi komunikować. „Było w zasadzie„ Nic więcej nie możemy dla ciebie zrobić, powodzenia! ””, Wspomina Matt.
Wiedzieli, że coś się zmienia u Billy'ego. Chociaż był silnym, zdrowym dzieckiem, które chodziło przed pierwszym rokiem życia, nie zaczął układać zdań razem, tak jak jego starszy brat, Ben. W rzeczywistości zaczynał tracić około 50 słów, które opanował. Ale Ewa wiedziała, że ​​Billy miał myśli i opinie na temat otaczającego go świata, jak każdy ciekawy maluch - po prostu nie używał języka mówionego, aby je wyrazić.
Szkoły w okolicy nie były wyposażone dla Billy'ego. „Większość tego, co zaoferowano, dotyczyła nauczania Billy'ego, jak postępować zgodnie ze wskazówkami lub odpowiedzieć na bardzo podstawowe pytania, takie jak„ Czy musisz iść do łazienka? ”” Specjalny konsultant powiedział: „Naszym celem jest, aby Billy nauczył się przestrzegać”. Eve chciała znacznie więcej: „Chciałam, żeby Billy móc zadawać własne pytania i spontanicznie mówić nam, co myśli lub czuje. ”Eve i Matt odmówili Billy'emu pokutować. „Jeśli przestaniesz myśleć o kimś jako komunikatorze, przestaniesz akceptować jego człowieczeństwo”, mówi Eve.
W domu Eve i Matt zaczęli opracowywać własne systemy komunikacji z Billy, używając zdjęć. Kiedy Billy nauczył się takiego słowa arbuz, na przykład, widząc zdjęcie arbuza, był w stanie wybrać arbuz z listy drukowanych słów. Eve i Matt rozmawiali bezpośrednio z Billy'm, tak jak rozmawiali z Benem, opowiadając mu o nadchodzących planach, zadając mu pytania i opowiadając o zabytkach w drodze do szkoły. (Billy skończył uczęszczać do szkoły poza dzielnicą). Billy zaczął odpowiadać: kliknięcie języka wskazuje, że tak, on chciałby ciasta na piątym przyjęciu urodzinowym, gestem (pocieranie palcem wskazującym kciuka), aby powiedzieć, że chce obejrzeć TELEWIZJA.
Eve widziała, że ​​Billy mógł zrozumieć znacznie więcej, niż ktokolwiek przypuszczał, i że miał opinie i preferencje. Rodzina zaczęła eksperymentować z komputerami głosowymi, które były jeszcze w powijakach. Na początku nie było jasne, że Billy - który posiadał dziką energię, która zachęciła go do nieustannego skakania na rodzinnej trampolinie lub czasami posmarować się masłem orzechowym i okrążać stół wokół stołu - może podążać za subtelnością komputera nawigacja. Pisanie na klawiaturze okazało się zbyt trudne, ale Billy potrafił używać myszy i ekranu dotykowego. Eve wiedziała, że ​​coś im się przydarzyło, gdy klasa Billy'ego grała „The Ants Go Marching” zbyt wiele dni z rzędu. Nauczyciel Billy'ego poinformował, że kiedy umieściła nazwę piosenki na tablicy, Billy, wtedy szósty, użył swojego urządzenia, by powiedzieć: „Nie podoba mi się to”.
Każdy, kto spędza dziś pięć minut z Billy, może zobaczyć, że komunikuje się stale. Podobnie jak inne osoby z autyzmem, które Ewa opisuje jako „komunikatory niewerbalne”, Billy wykorzystuje obrazy wizualne w połączeniu z tekstem, mową ciała i intonacjami głosowymi do przekazywania swoich myśli i uczuć. To był i nadal jest wysiłek zespołu obejmujący ciężką pracę Billy'ego, Eve i zespołu nauczyciele i pomocnicy - niektórzy wyszkoleni terapeuci autyzmu i inni z nauczaniem artystycznym lub sportowym ekspertyza. „Eve jest naszym generalnym wykonawcą”, mówi Matt. „Przebadała wszystkie sposoby, w jakie ludzie pracują z autyzmem, i bierze pod uwagę każde podejście, które działa dla Billy'ego”.
Billy gra muzykę, uprawia gimnastykę i maluje. W rzeczywistości namiętne, kolorowe dzieła Billy'ego są tak bardzo częścią jego życia, że ​​rodzinny garaż został przekształcony w studio wypełnione płótnami, sztalugami i tęczową rurką z farbą.
Talenty artystyczne Billy'ego odkryto „na przeczucie”, jak to ujęła Ewa, gdy był w szkole podstawowej: „Wiedzieliśmy, że kocha kolory. Billy zawsze lubił wybierać własne stroje i układać niezwykłe kombinacje kolorów. ”Rzeczywiście. Matt, który ma umówioną sobotnią randkę z Billy, aby pójść do swoich ulubionych sklepów, śmieje się z tego numeru kiedy Billy był młodszy, gdy był młodszy, pociągały go bardziej żywe odcienie. („Zasady takie jak„ Chłopcy nie noszą różu ”nie są częścią światopoglądu Billy'ego”, mówi Matt.) Ale Ewa wciąż była zdziwiona, kiedy po raz pierwszy kupiła trochę farbami akrylowymi, aby zobaczyć, jak Billy podnosi pędzel, wybiera kolor i zaczyna pracować z natychmiastową intensywnością w stylu Jacksona Pollocka i skupiać.
Sesje rozpoczynają się od wybrania przez Billy'ego inspiracji. Może to być wzorzysty materiał, obraz słynnego artysty, a dziś wcześniejszy kawałek jego własnego dzieła. Następnie decyduje, których kolorów użyć, wskazując je na tablicy z plamami farby, wszystkie starannie opatrzone ich nazwami. Ewa lub inny asystent pomaga mu otworzyć wybrane przez siebie rurki. Billy decyduje, jaką teksturę wykonać, wybierając ponownie z tablicy opcji - i wreszcie maluje. Pomocnik się odwraca, od czasu do czasu przekazując kolejną szczotkę lub uzupełniając kolor farby, ale w przeciwnym razie pozwalając mu pracować.
W tym szczególnym dniu Billy gra tę samą wiejską piosenkę podczas pracy. (Za każdym razem, gdy się kończy, przerywa malowanie, aby ponownie nacisnąć play na boom boxie.) „Billy wybiera inną piosenkę za każdym razem, gdy maluje” - mówi Eve. „Uważamy, że jest to inny sposób, w jaki wyraża siebie.” Muzyka i obraz muszą do siebie pasować.
Z perspektywy czasu ma oczywiście sens, że ktoś, kto rozumie świat przede wszystkim poprzez obrazy, może być utalentowanym artystą wizualnym. „Ale nie nauczono nas postrzegać osoby z autyzmem jako kreatywnych ekspresjonistów” - mówi Eve.
Nadal często zakłada się, że ludzie z autyzmem, zwłaszcza ci, którzy nie mogą mówić, nie są w stanie rozszyfrować swoich uczuć. Ale Eve zawsze widziała, jak Billy eksploruje emocje. Kiedy patrzył Strona Charlotte jako mały chłopiec płakał, gdy pająk zmarł. W chwilach, gdy Ewa wydawała się smutna, Billy kładł dłonie na jej twarzy i delikatnie starał się, by zmarszczyć brwi w uśmiechu. A kiedy sam Billy poczułby się zły lub sfrustrowany, miałby krach. „Wtedy te dzieci są oznaczone jako„ problemy z zachowaniem ”, mówi Eve. Kiedy był mały, Ewa zaczęła uczyć Billy'ego słów na temat różnych uczuć, wykorzystując rysunkowe twarze do ich zilustrowania. Gdy Billy nauczył się więcej sposobów wyrażania siebie, krach załamał się. W dniu, w którym jego brat, Ben, wyjechał na studia, Billy szedł obok swojego urządzenia na blacie kuchennym i niemal bezwiednie przeszedł do twarzy Bena, a potem do słowa smutny.
Posiadanie tego rodzaju słownictwa pomogło Billy'emu i jego rodzinie przejść przez to, co teraz określają jako „mroczne lata Billy'ego”, czas od 17 do 23 lat. Walczył wówczas z niemal codziennym bólem spowodowanym poważnymi problemami żołądkowo-jelitowymi i zaburzeniami napadowymi, które często występują u osób z autyzmem. (Badacze nie rozumieją, dlaczego takie problemy mogą współistnieć.) Przez wiele dni Billy czuł się zbyt źle, aby opuścić swój pokój. Kiedy wstawał, często cierpiał, a czasem nawet gwałtownie. Eve przypomina sobie noc, w której próbował szturchnąć ją w oczy, i kolejny dzień, kiedy rzucił się na nią i złapał ją za szyję, wbijając paznokcie, aż zostawił czerwone ściągacze. Uwolniła się i pobiegła od syna, zamykając się w łazience, aby zadzwonić do Matta z pracy. „Wiedziałem, że jego działania wołają o pomoc, ale w tym momencie nie mogłem mu pomóc”, mówi Eve.
Nowy lek na napady padaczkowe i zmiany w diecie Billy'ego (bez glutenu, bez nabiału, bez jajek) ostatecznie (i stopniowo) doprowadziły do ​​poprawy, ku wielkiej uldze rodziny. Eve uważa, że ​​model komunikacji, z którego korzystała rodzina, stanowił dużą część tego, co przeszło przez ten bardzo trudny okres.
Z biegiem lat zdolności artystyczne Billy ewoluowały. W jego wczesnych pracach dominują szerokie pociągnięcia, a teraz jego praca jest bardziej złożona i warstwowa.
Za pomocą swojego obecnego urządzenia komunikacyjnego, zwykłego Toughbooka Panasonic, Billy może zestawiać pytania - takie jak „Where's Dad?” - za jednym dotknięciem przejrzyj i przedstaw osobie, o którą pyta, listę odpowiedzi (takich jak „na siłowni”, „w podróży służbowej” lub „nie wiem - zadzwoń mu").
Eve zawsze szuka luk w komunikacji Billy'ego i dodaje nowe słowa do swojego urządzenia często - od imion i twarzy nowych ludzi, których spotyka, po emocje, które podejrzewa, że ​​próbuje wyrazić.
Duże zasoby i ogromna inwestycja czasu pomogły Eve dostosować życie Billy'ego, ale jest szybka wyjaśnij, że wiele osób z autyzmem może rozwijać się z właściwymi możliwościami - i że nie ma w tym nic niezwykłego jej syn. „Nie chcę, aby Billy został przekazany jako wyjątek od reguły” - mówi. „On jest niesamowity. To nie wszystko się stało, ponieważ jest wyjątkowy; stało się tak, ponieważ mieliśmy pewną filozofię i używaliśmy pewnych narzędzi. ”Eve napisała książkę o tej filozofii, zatytułowaną Nauka całowania, który jest zarówno osobisty, jak i praktyczny. Jej misją jest pomoc światu w zrozumieniu mocy komunikacji niewerbalnej - i ujrzenie ludzi takich jak Billy jako inteligentnych, zdolnych jednostek, których rodziny już wiedzą.
Jednym z ostatnich czasów, kiedy Ewa pamięta, jak rozmawiał Billy, było to, gdy miał sześć lat. Były urodziny Ewy, a rodzina zebrała się wokół stołu, czekając, aż Ewa zdmuchnie świeczki. „W tym momencie dawno nie słyszałam, żeby mówił” - wspomina. „Ale Billy podszedł do mnie, spojrzał mi prosto w oczy i powiedział:„ Mamo ”. Nigdy więcej tego nie powiedział, ale Eve przeżywa już żal z powodu utraconego języka jej syna. To, co lubi pamiętać, to związek, który poczuła w tej chwili z Billy, ponieważ jest to ta sama więź, którą czuje dzisiaj z synem. „Nie potrzebujesz słów, aby to zrozumieć” - mówi. „Musisz tylko znać Billy'ego.”
Aby uzyskać więcej informacji na temat modelu komunikacji opracowanego przez rodzinę Megargel dla Billy'ego i innych osób z autyzmem, odwiedź stronę voicecolors.org.