Jak jedno małe miasteczko zamieniło noc w dzień dla chłopca, który nie może być w słońcu

Peyton Madden wiedział tylko, że Narodowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń (NORD) tworzy dokument. Przyjechali do El Dorado z ekipą filmową dzień wcześniej i zadali mu pytania dotyczące Xeroderma pigmentosum (XP) i tego, jak nie mógł pozwolić, by światło słoneczne dotykało jego skóry. Mając jedenaście lat i nowość w mediach, w zadumie odpowiedział na każde pytanie, po czym odciął mamę na bok i wyszeptał ze zdziwienia: „Naprawdę mnie interesują!”

Jednak tego piątkowego wieczoru Peyton pomyślał, że filmują go podczas przejażdżki rowerem z przyjaciółmi. Nawet gdy faceci z Legionu Amerykańskiego zatrzymali się jako swego rodzaju eskorta motocykla, doszedł do wniosku, że to „dziwny motocykl” - a tłum był na imprezie przy basenie.

Był tylko raz w miejskim basenie, ubrany w strój ochronny, ponieważ nie może ryzykować uszkodzeń spowodowanych promieniowaniem ultrafioletowym. Większość ciał może naprawić niewielkie uszkodzenia w ciągu kilku godzin; dla Peytona uszkodzenie to jest trwałe i kumuluje się, co powoduje, że rak skóry bez czerniaka jest 10 000 razy bardziej prawdopodobny i gwałtownie zwiększa ryzyko uszkodzenia wzroku i problemów neurologicznych.

Peyton pedałował nieco dalej ze swoimi przyjaciółmi, którzy byli bliscy rozerwania się na tajemnicy. A potem tłum go otoczył i wybuchły wiwaty, a on zobaczył gigantyczny znak „Dzień dobry, Peyton!” I wszystko to zapadło.

El Dorado zmienił noc w dzień tylko dla niego.

Przytłoczony zrobił jeszcze kilka okrążeń na rowerze, a szeroki uśmiech wgryzł mu się w piegowate policzki. „Okrążenia zwycięstwa”, pomyślał były nauczyciel i kierownik basenu, Steve Oltman. Burmistrz przeczytał proklamację, ogłaszając, że 4 sierpnia 2017 r. „Noc będzie dniem”. Kiedy zaśpiewała mu siostra Peytona, Rylee, wówczas 14 lat, Kansas Przedstawiciel stanu Mary Martha Good miała łzy w oczach, ale Peyton myślał: „Pospiesz się, żebym mógł strzelać do koszy”. Sąd był dobrze oświetlony noc. Basen też był otwarty, niebieska piana rozprysków w światłach parkowych. Wkrótce Peyton głodowała, a Kathy Xenos (nazwa: Short Stack), lokalna firma cateringowa, rzuciła jednego ze swoich słynnych Chrisa Cakesa na talerz z odległości kilku stóp. „Przez jedną noc nie musi się martwić”, pomyślał Xenos.

Peyton dosłownie nie mógł przestać się uśmiechać - musiał zmusić usta do prostego, aby odpocząć. Wydarzenie było więcej niż zabawne; był to dowód na to, że setki ludzi zrozumiały, przez co musi przejść każdą minutę swojego życia. Tej nocy ciężar bycia innym, ciągłego planowania musiał być nieco mniejszy.

„Wydobyło to, co najlepsze u wszystkich”, mówi Good. „Wszyscy dzielimy jego walkę”.

Poranek szkolny: ubrania, płatki zbożowe, krem ​​do opalania i 4000 IU witaminy D. Gdy tylko Peyton włoży przezroczysty daszek i kapelusz - Sarah Madden nie chce nazywać ochronnego sprzętu syna „Kaptur”, bo to brzmi, jakby ukrywał się przed życiem, a ona postanowiła, że ​​nie będzie musiał - wyjmuje śmieci.

W szkole zatrzymujemy się w biurze, gdzie ogłasza z szerokim uśmiechem: „Dzisiaj mam ze sobą ekipę fotograficzną”. Doświadczony w mediach przyszedł szybko. Podczas gdy on czeka w domu, jego nogi drżą trochę, energia, której nie może spalić na zewnątrz. Pytam co dalej.

„Zostaniemy tu na zawsze, aż będzie 8:15. Potem wykonujemy naszą poranną rutynę. ”Lubi matematykę, nauki ścisłe i nauki społeczne, a nie pisanie i czytanie. Z wyjątkiem Harry Potter. On i jego przyjaciel Dylan Hunter zaczynają zastanawiać się, jak mogliby grać w quidditcha na siłowni i czym - lub kim - byłby znicz. Peyton wsuwa język w kącik ust, psotny. Jego niewinność pokazuje nawet gestami, jak sposób, w jaki klepie się w czoło o coś, o czym zapomniał.

Na zajęciach plastycznych testuje klej Elmera na rękawie, po czym zaczyna rysować, wciągając policzki i koncentrując się. Za każdym razem, gdy sięga po nowy kolor, wyostrza ołówek przed użyciem. Dziecko może rysować; jego dzieło jest precyzyjne i piękne, odręczne linie są proste jak linijki. On chce być inżynierem.

Kiedy on i jego przyjaciele pracują nad plakatem na Jarmark Renesansowy, pytam, jakiej supermocy chcieliby, myśląc, że może Peyton powie, że chce być niezwyciężony, bezpieczny od promieni słonecznych. Nie. „Cokolwiek widziałem na plakacie, w telewizji lub w telefonie, po prostu mógłbym sięgnąć i wyciągnąć” - mówi. Poza tym chce smoka.

Obiad przychodzi wcześnie: mac i ser i Lit'l Smokies. „Potrzebujesz więcej kremu przeciwsłonecznego?” - pyta jego przyjaciel Tyler. Peyton aplikuje trzy razy dziennie, SPF 50. Nauczyciele czują uszy i mówią: „Nie, nie wystarczy”. Jeśli drzwi są otwarte, jego przyjaciele idą naprzód, mówi Tyler, „jak ludzka tarcza”.

Na placu zabaw Peyton pociąga daszek i rzuca piłkę nożną. Wiatr jest silny; jesteśmy w kraju tornado. On i jego pąki przenoszą się na boisko do koszykówki, gdzie grupa dzieci wyciągnęła się, jakby leżały przy basenie. Zamiast tego Peyton strzela do koszy. Po chwili podchodzi nauczyciel. „Jesteś gorący?” Policzki zarumieniły się, nieznacznie wzruszając ramionami. - Tak, trochę. - Wskazuje mu wnętrze, a jego przyjaciele pędzą za nim.

W końcu dzwonek dzwoni i przez radosną plamę spoglądam i widzę Peytona w kącie, stojącego przed szafą i rozmazującego się na większej ilości kremu z filtrem przeciwsłonecznym.

Czekamy na ciemność. Rok Maddensa jest podzielony przez światło: lata prawie zabijają Sarah i Kyle'a, ponieważ wszyscy śpią do późna, a dorośli muszą iść do pracy następnego dnia rano. Upadek jest niebem, bo ciemność przychodzi wcześniej.

„Słońce zachodzi za cztery minuty”, ogłasza Rylee.

„O 8:26” - mówi jej tata.

"Tak. Jest teraz 8:22 ”. Używają miernika UV, testując magiczne 30 minut, kiedy poświata zachodu słońca utrzymuje świat na widoku, ale niebezpieczeństwo minęło.

Pięć minut po zachodzie słońca jest bezpiecznie, a czapka Peytona odpada. „Czuje się dobrze”, mówi, gdy płacze na zewnątrz za pomocą pistoletu laserowego i świecących sztyftów.

„Light-up Frisbee, lekka piłka nożna” - mówi Sarah. „Jeśli się świeci, prawie go mamy”. Gdy jej syn nie słyszy, mówi o ich dziwnym związku z ta najbardziej podstawowa rzecz, słońce: „Są dni, kiedy czujesz słońce na twarzy, i to jest najlepsza rzecz zawsze. Są też inne dni, kiedy wychodzisz na zewnątrz i myślisz: „Moje dziecko nie czuje słońca na jego twarzy”.

Pierwszą, niezauważoną wskazówką było rozbicie uroczych piegów w wieku około 2 lat. Poważna wskazówka nadeszła w wieku 3 lat, kiedy Peyton obudził się z czymś, co wyglądało jak chlew na dolnej powiece. Zanim Maddens zdążyli go usunąć, był wielkości marmuru i sięgał do kości.

Lekarz Peytona zastanawiał się. Leczył kogoś z XP 30 lat wcześniej, co było szczęśliwym zbiegiem okoliczności, biorąc pod uwagę, że w Stanach Zjednoczonych i Europie XP wpływa tylko na około jednego na milion osób. Kiedy wzrost został usunięty, a biopsja potwierdziła, że ​​jest on rakowy, to doprowadziło do rozpoznania. Potem zapanowała prawdziwa panika: jak mieli zabrać go ze szpitala do domu? Zasłonili okna samochodu ręcznikami i kocami, a Sarah usiadła z tyłu, osłaniając twarz, gdy spał. Skontaktowali się z Grupą Wsparcia XP Family i nauczyli się nakładać filmy na okna ich domów, sprawić, by Peyton był małym kapeluszem i kupić aparat, który robi dobre zdjęcia w nocy. Sarah spojrzała na swoją ulubioną migawkę, słońce świeciło na twarzy jej małego chłopca, i zdała sobie sprawę, że nigdy więcej tego nie zobaczy.

Wkrótce potem Maddens przeprowadził się do nowego domu (trwale przyciemnione okna), a Sarah spojrzała na sąsiadów, na wpół zazdrosna, na wpół martwiąc się o nich: „Ludzie cały czas byli na zewnątrz i myślę: „Musisz wejść do środka!” Byliśmy nowi i nadopiekuńczy. Nie mieli czasu, by zasmucać wszystko, czym był Peyton przegrywający. „Pewnej nocy Kyle i ja po prostu siedzieliśmy razem na podłodze w pralni i płakaliśmy”, mówi.

Od tego czasu jednak tak wiele miłości rzucili na problem, że można go rozwiązać. Sarah zawsze była planistką; teraz spontaniczny Kyle opanował także sztukę. W rezultacie Peyton zrobił więcej, niż sobie wyobrażali, w tych wczesnych dniach. „Wspiął się na szczyt ruin Majów” - mówi z dumą Kyle. „Byliśmy na trzech rejsach.” (Iluminatory mają grube, ochronne szkło, a Peyton patrzył na nie.) Nawet wędrowali na Yellowstone.

Grupa wsparcia rodziny XP pomagała na każdym kroku. Podobnie zrobili lekarze, nauczyciele i ktokolwiek w El Dorado, który nauczył się ich historii. Które są teraz wszyscy w mieście.

Mimo to badania poruszają się w tempie żółwia. Więcej Amerykanów (około połowa z nich) żyje z rzadką chorobą niż z HIV, chorobami serca lub udarem mózgu. Istnieje około 7 000 rzadkich chorób, większość bez leczenia lub terapii zatwierdzonej przez FDA i niewiele funduszy federalnych na ich wykrycie. NORD przyznaje granty badawcze (finansowane przez pacjentów, rodziny i organizacje pacjentów), aw wielu przypadkach granty te finansują jedyne badania prowadzone nad konkretną chorobą.

Jeff Jones, nauczyciel Tae Kwon do, zatrzaskuje zasłony i po ich oficjalnym powitaniu rzuca kluski w kierunku Peyton. Peyton szybko schyla się, skacząc, gdy makaron wraca nisko. Sześć miesięcy temu musiał robić pompki na kolanach; teraz jest wystarczająco silny, aby posiekać deskę i wykonać serię bocznych kopnięć. „Rzut podwójny”, rozkazuje Jones. Ssąc policzki w koncentracji, Peyton kopie pięć razy. „Podwaja się!”, Śmieje się jego nauczyciel. „Nie ma wyzwania, którego nie spróbuje” - mówi Sarah Jones.

Po zajęciach Sarah pyta Peytona, gdzie chce zjeść.

„McDonald's!”

Jej twarz spada. „Nie jestem pewien, czy to bezpieczne, kolego. A co z Subwayem w Walmart?

„Jasne!”, Mówi, jakby to był jeszcze lepszy pomysł.

Czasami Maddens udają się do Pizza Hut, gdzie kelner zobaczy, że nadchodzą i spieszą, aby zamknąć wszystkie żaluzje. Jak mówi pastor, Stan Seymour, w First Christian Church wszystkie okna zostały pokryte, „aby mógł iść wszędzie bez obawy przed słońcem. Zanim to zrobimy, uniknie każdego okna, które minie. ”

Seymour pomógł zbudować tłum na wydarzenie „Dzień dobry, Peyton!” I zawsze miał słabość do chłopca. „Jest bystry, nie zepsuty. Powiedziałem mu: „Na całym świecie są dzieci, które mają problemy, a ty dajesz im nadzieję”.

Bliska społeczność El Dorado daje także innym nadzieję.

Kiedy Maddens dowiedział się o nowym filmie na przedniej szybie, który był całkowicie przezroczysty, zainstalował go na swoim SUV-ie, aby Peyton mógł usiąść z przodu. Dobrze, przedstawiciel stanu, który Maddens poznał od czasu wydarzenia „Dzień dobry, Peyton!”, Skrzywił się, gdy usłyszała, że ​​już go zainstalowali; filmowanie przedniej szyby jest nielegalne w większości stanów. Maddens chciał jej pomocy w zmianie prawa.

Tydzień później Good namówił szefa policji El Dorado i szeryfa hrabstwa na spotkanie z rodziną. „I nie waż się pisać im biletów” - dodała. Godzinę po spotkaniu szeryf zadzwonił i powiedział: „Nadal jestem zdławiony Peytonem. Musimy to zrobić ”.

„Przygotuję projekt ustawy”, odpowiedział Good.

Peyton planuje zeznawać przed ustawodawcami Kansas, dążąc do wprowadzenia prawa, które nie tylko pozwoli mu na to pewnego dnia prowadzić samochód, ale też zrobić różnicę dla wielu innych, w tym dla kierowców ciężarówek zagrożonych czerniak.

Zawsze będą wyzwania: oczywiście słońce. Substancje rakotwórcze z grilla na węgiel drzewny i bierne dymienie, które dla Peytona przypominają wdychanie słońca. (Ponieważ jego ciało nie jest w stanie naprawić szkód spowodowanych przez te czynniki rakotwórcze, jest on również narażony na inne rodzaje raka). Noce Blacklight w kręgielni. Ludzie mówią, że wygląda „jak mały pszczelarz”. Rodzice odgarniają swoje dzieci.

„Chcesz wiedzieć, jakie są szanse na zdobycie tego?” Sarah chce krzyczeć za nimi. „Nie mogę nawet wygrać na loterii!”

XP jest zaburzeniem genetycznym, najczęściej dziedziczonym po każdym rodzicu. Nie ma lekarstwa Ale Maddens ma duże nadzieje na badania, ponieważ jeśli naukowcy odkryją naprawę genetyczną, może to również doprowadzić do wyleczenia raka skóry, nie wspominając o wielu lekach przeciwstarzeniowych.

Kiedy pytam Peytona, jak XP go zmienił, odpowiada: „Czuję, że mam o wiele większą odpowiedzialność i, cóż, zasadniczo myślę, że jestem trochę, tylko trochę bardziej dojrzały”.

Gdyby rozmawiał z dzieckiem, które właśnie zostało zdiagnozowane, co by powiedział?

Waha się. "To trudne. Prawdopodobnie po prostu powiedziałbym im coś, co sprawiłoby, że nie byliby smutni ”. Na przykład? „Nie wiem.” Myśli ponownie. „To nie pochodzi z moich słów. Pochodzi z filmu o nazwie Cud. Chodzi o tego dzieciaka, który ma deformację twarzy, i w zasadzie dużo się gapił, tak jak ja. Jego siostra mówi: „Niech się gapią. Nie możesz się wtopić, kiedy się urodziłeś, aby się wyróżniać. ”