Rodzicielstwo przewlekle chorego dziecka

Dyrektor odczytał na głos usprawiedliwione nieobecności mojej córki: zmęczenie, powiększenie węzłów chłonnych, ból gardła, wyczerpanie. Spojrzała na mnie. – Jesteś pewien, że nie mówimy o czymś innym? W odpowiedzi przesłałem szczegółowy wykaz badań lekarskich i specjalistów, którzy mają ustalić przyczynę choroby mojego jedenastolatka. Od czwartego roku życia cierpiała na szereg problemów (Mono, Epstein-Barr, obrzęk śledziony i węzłów chłonnych, gorączka). Teraz wejście adolescencja, jej problemy zdrowotne uległy pogorszeniu, przez co była blada, apatyczna i często miała zawroty głowy. Jak ktokolwiek mógłby kwestionować zasadność jej dolegliwości?

Dyrektor milczał. Następnie pochyliła się nad biurkiem, przyjrzała mi się uważnie i powiedziała: „Oddychaj”.

Byłem obok siebie. Jako psycholog kliniczny prywatnie terapia praktyki, podkreśliłem dla wielu osób korzyści płynące ze świadomości ciała i pracy z oddechem. Opierałem się na badaniach poznawczych i strategiach leczenia streskierownictwo; psychologia zdrowia była jedną z moich specjalizacji. Byłem wściekły. Zamiast zastanawiać się nad tym, co powiedziałem – tak poczułem się wysłuchany – po prostu wydała mi polecenie. Jak ona śmie mówić mi, żebym oddychał? Myślałem. Wtedy zdałem sobie sprawę: w ogóle nie oddychałem.

Rodzicielstwo dziecko z A choroba przewlekła rzucił mnie na kolana. Nasi synowie, starsi o pięć i sześć lat, byli atletyczny i zdrowi chłopcy. Choroby naszej córki i osobliwe epizody medyczne, które wprawiły w zakłopotanie zarówno lekarzy, jak i lekarzy i społeczności szkolne, wymagały nowego sposobu myślenia i orientacji emocjonalnej zarówno w stosunku do rodzicielstwa, jak i do rodzicielstwa życie.

Minęło wiele lat, zanim Sally otrzymała dokładną diagnozę szeregu dysfunkcji autonomicznych, z którymi żyje dysautonomia, POTS, Ehlersa-Danlosa, zespół aktywacji komórek tucznych, choroba Hashimoto, przewlekła niezróżnicowana tkanka Choroba. Lubię myśleć, że bycie psychologiem dało mi narzędzia potrzebne na drodze do choroby przewlekłej i ostatecznie pomogło mi poradzić sobie z własnymi zmaganiami.

Nieprzewidywalność choroby naszej córki – przez wiele dni prawie traciła przytomność z powodu gwałtownego spadku ciśnienia krwi i zmniejszonego przepływu krwi w mózgu – często przypominała kryzys. Żyłem z uczuciem walki lub ucieczki, będąc w stanie najwyższej gotowości, ale nie będąc przygotowanym do zrobienia czegokolwiek. Czasami rozpaczałem, że nigdy nie znajdziemy diagnozy ani leczenia.

Przypomniałem sobie o wyuczona bezradność – podatność na depresja kiedy wierzymy, że nie możemy kontrolować wyników wydarzeń życiowych. Przypomniałem sobie władzę percepcji, przekonań i atrybucji nad naszymi emocjami. Zrobiłem nieformalny inwentarz poznawczy, w myślach wykreślając działania i zdarzenia powiązane z myślami i uczuciami. Zauważyłam, jak często wyskakiwałam z małych i regularnych niepowodzeń – przesunięcie wizyty u lekarza, popołudnie mojej córki spanie w łóżku – do katastrofalnych wniosków na temat swojego życia. I mój. Ciężko pracowałem, aby przeformułować niektóre z moich irracjonalnych przekonań, np Nikt nie rozumie wagi tej sytuacji. Jesteśmy wszyscy sami. Jeśli nie potrafimy tego rozgryźć, wpadnie w depresję / będzie miała okropne życie / umrze.

Starałam się też okazywać sobie więcej współczucia, wiedząc, że wiele osób potrafi empatię wobec innych, ale nie wobec siebie. Ze zdziwieniem zauważyłem swój brak współczucia dla siebie. Często czułam się nieodpowiednia i pragnęłam być silniejszą, mądrzejszą osobą. Lepszą matką. Kogoś, kto naprawdę mógłby pomóc jej córce.

W końcu mój odporność zaczął spadać. Któregoś popołudnia pochyliłam się nad córką, gdy pielęgniarka rozpoczynała wstrzyknięcie kroplówki przed kolejnym zabiegiem. Sally szepnęła do niej: „U mnie wszystko w porządku, ale nie mam pewności co do mojej mamy”. Pielęgniarka zasugerowała, abym opuściła salę. Wtedy zmierzyłam się z najtrudniejszą prawdą: musiałam patrzeć, jak moje dziecko cierpi. Musiałem na to pozwolić, jednocześnie robiąc wszystko, co w mojej mocy, aby to powstrzymać. Aby ją uzdrowić. Żeby było jej lepiej. I nie mogłem.

Pracowałem nad nowym znaczeniem tożsamośći nową świadomość swojego miejsca w świecie. Pogodzenie się ze swoimi ograniczeniami było dla mnie punktem zwrotnym. W dużej mierze kochanie osoby chorej na przewlekłą chorobę wiąże się z nierobieniem niczego poza byciem przy niej. Będąc w pełni obecnymi, ze wszystkim, co możemy wnieść do danej chwili. Nie robić, ale być.

Chyba nawiązuję do pojęcia uważność, które tak wielu klientów terapii uznało za zmieniające życie. Pozbywając się przeszłości lub przyszłości i żyjąc jedynie w chwili obecnej, możemy znaleźć spokój. Oznaczający. Zadowolenie. Ten rodzaj uważności pozwolił mi uwolnić się od zmartwień związanych z wczoraj i niepokojów o jutro. Otworzyło mnie na małe chwile piękna i radości, które zawsze są.

Rodzina, przyjaciele i współpracownicy nieustannie przypominali mi o dbaniu o siebie, o którym każdy terapeuta wie, że jest integralną częścią dobrego samopoczucia. Między godzinami pracy a opiekuńczy godziny, tygodnie i miesiące zniknęły. Znalazłam czas na zadbanie o siebie w małych chwilach wytchnienia: pielęgnowaniu ogrodu, wypróbowywaniu nowych przepisów, czytaniu, pisaniu. Nie było dni spa ani rekolekcji dla dziewcząt. Prawdę mówiąc, czułem się odizolowany. Sally spędziła okres dojrzewania w łóżku, zapisując się do szkoły internetowej. Poczułem, że nie mogę być daleko.

Patrząc wstecz, myślę, że odizolowałem się, aby poradzić sobie z bólem. Wiele osób naprawdę nie wiedziało, jak dotrzeć do tej osoby. Część mnie została złamana. Otwartość na temat własnego cierpienia wydawała mi się zbyt trudna. Jednak jako psycholog zdawałam sobie sprawę z ogromnej wartości relacji i społeczności.

Powoli, z czasem otwierałam się na innych, co było moim wybawieniem. Każdy – każdy lekarz, pielęgniarka, bezduszna recepcjonistka, rozproszony przyjaciel czy niezainteresowany współrodzic – należy do społeczności bezbronności. Łączenie się z naszym wspólnym człowieczeństwem dodało mi serca i odwagi w najciemniejszych dniach choroby mojej córki. Które ostatnio były nieliczne. Teraz, po trzydziestce, Sally jest zdrowsza niż kiedykolwiek. Często sama radzi sobie ze swoimi problemami zdrowotnymi. Jest niesamowitą pisarką i artystką. Współkieruje organizacją zrzeszającą osoby z dysautonomią i, jak mówi, jest podekscytowana możliwością pomocy swojej społeczności. Dziś pękam z dumy. I wdzięczność.