Kryzys w opiece nad osobami niepełnosprawnymi i praca w opiece bezpośredniej

Pod moją spokojną fasadą kryje się Lęk jest przytłaczający. Dzieje się tak za każdym razem, niezawodnie, gdy mój mąż i ja podwozimy syna do jego domu grupowego po tym, jak nas odwiedził.

Mój syn to 25-letni młody mężczyzna z głęboki autyzm. Ma ograniczone umiejętności językowe i życiowe, a także trudne zachowania, które wymagają całodobowej opieki i nadzoru.

Opuszczając dom grupy żegnamy się z personelem dyżurującym, profesjonalistami obsługi bezpośredniej (DSP) którzy pracują z moim synem i innymi mieszkańcami, nadzorując ich i wspierając w codziennych czynnościach żyjący. Od toalety i ubierania się po radzenie sobie z agresywnymi i samookaleczającymi się zachowaniami – robią to wszystko.

Jako członkowie rodziny opowiadający się za naszymi bezbronnymi bliskimi, mamy skomplikowane relacje z osobami, które zapewniają bezpośrednią opiekę, pełne uznania i niepokoju. Jesteśmy wdzięczny dla nich tych obcych, którzy podjęli się wymagającej fizycznie i psychicznie, nieprzewidywalnej i czasami ryzykownej pracy polegającej na opiece nad dorosłymi z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową (IDD). Jednocześnie martwimy się jakością ich pracy. W końcu te prace wymagają dużo w porównaniu z tym, co dają w postaci wynagrodzenia, świadczeń, bezpieczeństwa i statusu. Czy możemy rozsądnie oczekiwać wysokiego poziomu umiejętności, zaangażowania i…

motywacja od DSP w takich warunkach?

Nasz system opieki znajduje się w kryzysie. Od niedoboru dostępnych usług dla tych, którzy ich desperacko potrzebują, po niepokojące doniesienia o molestowaniu i zaniedbaniu, system usług dla dorosłych niepełnosprawnych jest pogrążony w chaosie. Kryzys ma wiele warstw, ale jego istotą jest dewaluacja pracy w zakresie bezpośredniej opieki i brak uznania, na jakie zasługuje. Wszelkie znaczące reformy muszą zaczynać się tutaj, od większych nagród i szacunku dla osób świadczących usługi niepełnosprawnym dorosłym. Jako rodzic doskonale zdaję sobie sprawę z tego, jak dobro mojego syna i pracowników, którzy zapewniają mu bezpośrednią opiekę, są ze sobą głęboko powiązane.

W dużej mierze są to zawody związane ze wsparciem opieki zdrowotnej i bezpośrednią opieką zamieszkane przez kobiety, osoby kolorowe i imigrantów. Osoby pracujące z moim synem na tych stanowiskach od jego nastoletnich lat to imigranci z Afryki i Karaibów. Dla nich te zawody, odrzucane przez innych jako niskopłatne, o niskim statusie i nieprzyjemne, zapewniają przyczółek na amerykańskim rynku pracy.

Aby dowiedzieć się więcej na temat bezpośredniej opieki IDD, zdecydowałam się wykorzystać moje wykształcenie jako socjologa do wykorzystania i przeprowadzania wywiadów z ludźmi na tych stanowiskach. Muneer, który rozmawiał ze mną pod warunkiem zachowania anonimowości, mieszka w Massachusetts i pracuje w terenie od ponad pięciu lat. Posiadając tytuł magistra administracji biznesowej uzyskany w swoim rodzinnym kraju w Afryce, nie miał żadnego doświadczenia w pracy z osobami niepełnosprawnymi przed przyjazdem do USA, podobnie jak inni dobrze wykształconych afrykańskich imigrantów, którzy nie mają innego wyjścia, jak tylko podjąć pracę w opiece na poziomie podstawowym, jego kwalifikacje w kraju ojczystym nie przełożyły się na możliwości na rynku pracy w USA rynek.

Muneer czerpie ogromną satysfakcję ze swojej pracy w bezpośredniej opiece IDD, chociaż nigdy nie wyobrażał sobie, że będzie to robił przed przyjazdem do Stanów Zjednoczonych Czuje się głęboko związany z wieloma osobami, którymi się opiekuje, i zaczął doceniać ich indywidualność osobowości. Podobnie do tego, co socjolożka z Uniwersytetu Connecticut Fumilayo Showers opisuje w swoich badaniach dotyczących imigrantów z Afryki Zachodniej pracy związanej z opieką nad osobami niepełnosprawnymi, Muneer czuje, że rozwinął się jako osoba i nabrał nowego szacunku i uznania dla osób z niepełnosprawnościami niepełnosprawności.

Wkrótce po przybyciu do Stanów Zjednoczonych Muneer rozpoczął pracę jako pracownik domu opieki dla młodych niepełnosprawnych mężczyzn dzięki skierowaniom innych imigrantów ze swojego kraju. Pierwsze kilka tygodni było przytłaczające, gdy dowiedział się o specyficznych potrzebach mężczyzn w domu. Dowiedział się, że jeden mężczyzna miał zwyczaj zamykania personelu na klucz w domu, a inny załamywał się, gdy ktoś próbował zapiąć mu guziki marynarki. Poczuł się źle przygotowany przez szkolenie i orientację agencji, które skupiały się głównie na zasadach i zasadach, a nie na faktycznych zadaniach związanych z opieką. W badaniu z 2023 rponad połowa specjalistów ds. usług bezpośrednich (DSP) zajmujących się opieką IDD wskazała, że ​​proces wdrożenia ich na stanowisko był nieodpowiedni.

W Massachusetts, piątym najdroższym stanie w kraju, średnia godzinowa stawka dla osób, które zapewniają bezpośrednią opiekę osobom takim jak mój syn waha się od15 do 17 dolarów godzina. Ponieważ Muneer, podobnie jak wielu współpracowników, nie mógł przeżyć za takie zarobki, zaczął „skakać na zmiany”. Pracował na wiele zmian w różnych agencjach, aby zwiększyć swoje godziny pracy i dochody. „To tak, jakbyśmy pracowali na cztery dni w jednym domu, dwie nocne zmiany w drugim, a w weekendy w trzecim domu”.

Muneera wyczerpują nie tylko długie godziny pracy i wiele lokalizacji. Niebezpieczne zachowania mieszkańców mogą go wyczerpać emocjonalnie i fizycznie. Trudności najczęściej pojawiają się, gdy agencje usługowe korzystają z usług Departamentu Rozwoju Służby (DDS) zajmujące się obsługą domów mają za mało personelu, przez co obecni muszą radzić sobie ze znacznie większymi zadaniami, niż są w stanie uchwyt. Agencje mogą również nie zapewnić bezpośredniemu personelowi opiekuńczemu wskazówek specjalistów, takich jak klinicyści, którzy mogą pomóc i doradzić, jak najlepiej pracować z klientami o trudnych zachowaniach.

Muneer czasami czuł się ignorowany przez administratorów agencji, gdy przedstawiał im sugestie dotyczące potrzeb klientów. Uważa, że ​​w niektórych agencjach pracownicy opieki bezpośredniej są w dużej mierze pomijani i zwalniani przez pracowników wyższego i średniego szczebla kierownictwo jako zbędna i niewykwalifikowana siła robocza. Jedyny raz, jaki dostają uwaga ma miejsce wtedy, gdy agencja ma problem.

„Menedżerowie nie chcą nas słuchać” – mówi. „Tak naprawdę jesteśmy tam z chłopakami w domu, ale to, co mamy do powiedzenia, nie ma znaczenia. Wtedy pojawia się problem, być może sąsiad skarży się na krzyki dochodzące z domu lub kłótnię dwóch mieszkańców. I wytykamy nas palcem, mimo że od miesięcy mówimy, że tych chłopaków trzeba umieścić w bardziej oddalonych od siebie pokojach”.

Odkąd mój syn skończył 22 lata i przeszedł z usług opieki nad młodzieżą do usług opieki dla dorosłych, ja i mój mąż, jak wielu innych inne rodziny, które znamy, opowiadały się za zapewnieniem naszemu synowi odpowiedniej opieki wysokiej jakości usługi. Nieustannie zmagamy się z różnymi warstwami biurokracji spękany i niedofinansowany systemowi, któremu przynajmniej nam wydaje się brak przejrzystości i odpowiedzialności.

Wysłuchanie historii Muneera dało mi jednak świeże spojrzenie na te zmagania. Moim celem jest zapewnienie mojemu synowi bezpiecznego i możliwie najpełniejszego życia, nawet gdy mojego męża i mnie nie ma w pobliżu, aby go bronić, nie można osiągnąć bez poprawy warunków pracy, w tym wyższych wynagrodzeń i szkoleń, dla osób opiekujących się dorosłymi z IDD niepełnosprawności.

Podwiezienie syna do jego domu grupowego po wizycie zawsze będzie dla mnie pełne emocji. Zwłaszcza, że ​​nie może nam opowiedzieć o swoim życiu, zawsze będę się o niego martwić. A co, gdybym miała pewność, że osoby opiekujące się nim są odpowiednio wynagradzane i szanowane? W tych warunkach mogłam pożegnać się z pocieszającą świadomością, że praca związana z opieką nad synem została doceniona ze względu na swoją wartość.