Jak historie o chorobach pomagają nam leczyć

Święto Dziękczynienia jest dla mnie zawsze czasem refleksji, czasem kontemplacji, jakie szczęście miałem i nadal mam, zarówno w życiu osobistym, jak i zawodowym. W tym roku moje refleksje na temat Święta Dziękczynienia są szczególnie przejmujące. Wracam do zdrowia po ciężkiej infekcji, która doprowadziła do tygodnia w szpitalu i tygodni rekonwalescencji w domu. Nie byłam pewna, czy będę na tyle zdrowa, aby spędzić wakacje z rodziną, a jestem bardzo szczęśliwa wdzięczny że będę mógł. Ale nadal zastanawiam się, jak nadać sens temu doświadczeniu, jak zintegrować ten bardzo trudny czas z moim zrozumieniem tego, kim jestem, mojego poczucia sensu i celu w moim życiu.

Zasadniczo jestem w trakcie konstruowania tego, co Arthur Frank nazwał „narracjami o chorobie”. Podobnie jak inne formy opowiadania historii, opowieści o chorobach staraj się tworzyć znaczenie na podstawie przeżytego doświadczenia. Każdy z nas tworzy ogólną historię życia, narrację o tym, kim jesteśmy, jak staliśmy się tacy i kim chcemy być. Nasza narracja życiowa splata nasze doświadczenia w znaczące sekwencje, które przekazują nasze przekonania i wartości jak żyć, jak być w świecie z innymi i jak tworzyć znaczenie i cel my sami. Poważna choroba zakłóca ten proces; tracimy poczucie kontroli i autonomii; czujemy się bezradni, a nawet beznadziejni w obliczu wyniszczającego zdrowia; jesteśmy zależni od innych, a naszymi opiekunami są często obcy ludzie. Jak nadać sens tym doświadczeniom i jak dopasować te wstrząsające i wyczerpujące doświadczenia do historii tego, kim jesteśmy? Arthur Franks mówi o trzech typach narracji o chorobie:

chaos, powrót, I poszukiwanie historie.

Chaos, powrót i historie zadań

Chaos narracje dążą do znaczenia, ale go nie osiągają; często są fragmentaryczne, skupiają się na trudnych szczegółach i nie potrafimy stworzyć jakiejkolwiek spójności. Chaos narracje sprawiają, że zadajemy pytania, wątpimy, a często rozmyślamy i nie jesteśmy w stanie w pełni przetworzyć naszych doświadczeń związanych z chorobą. Doświadczenia te pozostają uciążliwe i nie jesteśmy w stanie przejść obok nich. Choroba staje się nienaprawionym pęknięciem w historii naszego życia.

Powrót narracje to historie o tym, jak człowiek wróci do osoby, którą był, gdy choroba minie. Tego rodzaju narracje stwarzają poczucie, że choroba jest momentem w historii życia, który należy przezwyciężyć, aby powrócić do „normalnego” życia, takiego, jakie prowadziło się przed tą dewastacją. Choroba nie jest czymś, co należy przetworzyć lub zrozumieć, ale po prostu czymś, co należy „przeboleć”.

W przeciwieństwie, poszukiwanie narracje postrzegają chorobę jako wyzwanie, które, jeśli zostanie spełnione, może prowadzić do rozwoju osobistego i lepszego zrozumienia samego siebie. Choroba, jak każde inne doświadczenie, które podważa nasze poczucie tego, kim jesteśmy, jest doświadczeniem pouczającym, szansą na odkrycie czegoś o sobie. Być może coś pozytywnego, na przykład wewnętrzna siła i odporność, ale może też coś pokornego, poczucie zrozumienia, że ​​wszechświat nie jest pod naszą kontrolą, że musimy być elastyczni i czasami dostosować się do okoliczności, które są od nas niezależne.

Środowiska opiekuńcze

Podobnie jak wszystkie inne narracje o sobie, narracje o chorobie są konstruowane w ramach interakcji społecznych i środowisk fizycznych, w których rozgrywają się nasze historie. Miałem szczęście, że miałem doskonałą opiekę zdrowotną i współczujących opiekunów, a także niesamowite wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół. Narracje o chorobach są konstruowane w tzw opiekuńczy środowiskach przez osoby, które wchodzą w interakcję z pacjentem i próbują go zrozumieć w sposób korzystny dla wyniku. Opiekunowie, którzy narzucają swoje własny narracje o swoich pacjentach wyrządzają sobie i swoim pacjentom krzywdę, nie pozwalając na ujawnienie się pełnego człowieczeństwa zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów.

W oparciu o przełomową pracę Rity Charon nad medycyną narracyjną, obecne kształcenie medyczne podkreśla potrzebę zarówno pacjentów, jak i opiekunom do pełnego zbadania swoich osobistych i nakładających się narracji na temat zdrowia i choroby, aby zapewnić bardziej współczującą opiekę środowisko. Jak pięknie wyraził DasGupta: „Pokora narracyjna uznaje, że historie naszych pacjentów nie są przedmiotami, które możemy zrozumieć lub mistrzowskimi, ale raczej dynamicznymi bytami, do których możemy się zbliżyć i z którymi możemy nawiązać kontakt, pozostając jednocześnie otwartymi na ich dwuznaczność i sprzeczność."

Wciąż zmagam się z własną historią choroby. Myślę, że zacząłem od narracji o „powrocie”, że pokonam tę chorobę i będę osobą, którą byłem wcześniej. Jednak w miarę analizowania tego, co się wydarzyło, myślę, że mogę przejść do narracji związanej z wyprawami. Kiedy w ciągu ostatnich kilku tygodni opowiadałem swoją historię wielu opiekunom i wraz z nimi, a także dzieliłem się nią z przyjaciółmi i rodziną, zaczynam zbudować nową narrację o poszukiwaniu, miejmy nadzieję, historii o sile, a jednocześnie takiej, która uzna moje ograniczenia, ostatecznie moje śmiertelność. Ale ta opowieść daje też nadzieję. A moja historia z pewnością zawiera dwuznaczność i sprzeczności.

Dążymy do spójności w naszych osobistych narracjach, a spójność jest dla nas ewidentnie korzystna. Kiedy opowiadamy osobiste narracje, które są spójne, prezentujemy się wyżej poczucie własnej wartości oraz wyższe poczucie sensu i celu życia. Być może jednak nie wszystkie narracje są sobie równe. Być może narracje o chorobie, narracje skupione na zakłóceniach i pozbawieniu mocy, zapewniają inny sposób rozumienia siebie, często nieautonomicznego. I, co ważne, nie wszystkie historie o chorobach kończą się wyzdrowieniem. Wiele osób cierpi na choroby przewlekłe, a nawet śmiertelne. Tworzenie znaczenia w takich sytuacjach wydaje się szczególnie trudne. Jak konstruujemy znaczenie w takich okolicznościach?

W Święto Dziękczynienia zastanawiam się, co to znaczy pozwolić sobie na zrozumienie, że są chwile, kiedy mogą wydarzyć się rzeczy, których nie do końca rozumiem i których nie jestem w stanie kontrolować. Uczę się, jak żyć z niejednoznacznością dotyczącą przyszłości, co zarówno wytrąca z równowagi, jak i dodaje sił. Co będzie to będzie. I jestem wdzięczny. W Święto Dziękczynienia poświęć chwilę swoim słabościom. Pośród tego, za co jesteśmy wdzięczni, bądźmy także wdzięczni za naszą zdolność do stawienia czoła dwuznaczności i przyjęcia niepewnej przyszłości.