Wychowywanie dziecka z hemofilią
Mój syn ma chorobę zagrażającą życiu. Oto jak nauczyłem się radzić sobie z jego diagnozą i jak moja rodzina jest silniejsza.
Obrazy Bohatera / Obrazy Getty
Kiedy moje pierwsze dziecko miało zaledwie trzy dni, powiedziano mi z mężem, że nasze dziecko ma mutację genetyczną, która spowodowała hemofilię, zagrażające życiu zaburzenie krwawienia.
Nie wiem za dużo hemofilia? My też nie do tej pory. To zaburzenie krzepnięcia krwi - ciało mojego syna nie mogło tworzyć zakrzepów, tak jak my wszyscy. Dla mojego syna nauczyliśmy się, robiąc zły krok i wykręcając kolano, nawet nie wiedząc, że spowoduje niekończące się krwawienie (zwane celem krwawienia) - niepotrzebne leżenie w łóżku, okłady z lodu i leczenie dożylne w celu zastąpienia brakującego czynnika w jego krwi, który pomaga utworzyć skrzep na początku z. Jego stawy puchłyby do niesamowicie przerażających rozmiarów, a teraz wiem, że ból związany z takimi obrażeniami wystarczy, by złamać serce każdej matki.
Ta diagnoza zmieniająca życie usunęła każdą uwielbioną wersję macierzyństwa, na którą czekałem. Zastanawiałem się, jak wymyślić sposób, aby zapewnić, że mój syn nigdy nie dostanie potencjalnie śmiertelnego krwawienia wewnętrznego, czego bardzo obawialiśmy się z mężem. W pierwszych miesiącach zabezpieczania domu przed domem rozcinałam maty do jogi i obejmowałam wszystkie ostre kąty mebli i blatów. Wyściełam podłogę, kolana i łokcie ubrania mojego dziecka. Mój syn nosił hełm. Nie zaprosiliśmy wielu firm do naszego domu.
Przez pierwsze cztery lata życia mój syn otrzymał setki dożylnych infuzji białka czynnikowego, aby zatrzymać krwawienie. Te zabiegi oznaczały przytrzymanie go, co zwykle wymagało dwóch lub trzech osób dorosłych, i wbicie igieł w jego żyły. Problem polega na tym, że niemowlęta i małe dzieci mają bardzo małe i delikatne żyły, więc pominięcie jednej lub wysadzenie jej jest łatwe. Ponadto, ilekroć wystąpi krwawienie, będziemy musieli spieszyć naszego syna do szpitala o każdej porze dnia i nocy, następnie poddaj go traumie związanej z utrzymywaniem go przez wielu dorosłych, aby utrzymać go w tyle, aby wbić igły do jego maleństwa ramiona. Wyobraź sobie, że jesteś małym dzieckiem, a twoje kolano puchnie i bolą cię boleśnie, ale brakuje ci słownictwa, aby powiedzieć ludziom, co się dzieje. A potem jesteś w przerażającym i głośnym miejscu, w którym ludzie próbują cię przyłożyć ostrymi przedmiotami. Wystarczy postawić niektórych dorosłych nad krawędzią - a na pewno tego rodzica, który musiał być świadkiem całej sprawy. Słuchanie dziecka krzyczącego z przerażenia, podczas gdy pielęgniarki przytrzymują go i przywierają igłami, jest bolesne.
Stres zaczął odbijać się na moim zdrowiu. Moje włosy zaczęły wypadać i nie mogłem spać. Zacząłem pić dużo więcej wina. Zinternalizowałem jego diagnozę jako w jakiś sposób moją winę - łatwe do zrobienia po tym, jak pielęgniarka bezczelnie powiedziała mi: „to zawsze matka, taki jest gen odziedziczone. ”Do dziś nie wiem, czy gen zmutował we mnie, zanim przekazałem go mojemu synowi, czy też natura wykonała swoją brudną robotę, podczas gdy mój syn uformował się w moim łono.
W miarę jak mój syn dorastał, moje codzienne życie różniło się od moich przyjaciół mamusi. W mojej torebce była zapasowa opaska uciskowa i natychmiastowe zimne okłady. W każdej torbie, samochodzie i pokoju w naszym domu schowaliśmy pudełka z opaskami. Trzymaliśmy szpitalną torbę przy drzwiach wejściowych.
Potem, na krótko przed ukończeniem 4 lat przez mojego syna, przeżyliśmy punkt zwrotny. W ramach przygotowań do leczenia musiałem zabezpieczyć mojego wyczerpanego i przerażonego syna, gdy pielęgniarki wstawiły do niego kroplówkę czoło- nasza ostatnia opcja po 9 godzinach przytrzymywania go i szukania innych żył, które wzięłyby igłę.
Następnie powiedzieliśmy naszemu lekarzowi, że jesteśmy gotowi, aby nasz syn wszczepił port w jego klatkę piersiową. Przeszedł operację portową wkrótce po swoich czwartych urodzinach. Wraz z nowym portem pojawiły się bezproblemowe zabiegi zapewniające komfort i bezpieczeństwo własnego domu. Daliśmy naszemu chłopcu małe zadania, aby poczuł, że ma kontrolę nad swoimi metodami leczenia, takimi jak wybór opaski lub podanie nam, kiedy włożyć igłę. Oczyściliśmy część lodówki, żeby położyć lekarstwo i zorganizowaliśmy półkę pełną zapasów, od bandaży i strzykawek po maski na twarz i rękawiczki chirurgiczne. Zostałam mamą, która pozostała w domu, aby zarządzać każdym aspektem hemofilii, w tym opuszczonymi dniami szkolnymi, zamawiać więcej zapasów i rezerwować terminy.
Traktowanie hemofilii jako specjalnego projektu pomogło mi skupić się na pozytywnych aspektach tego zaburzenia, w tym na ciasnej społeczności rodzin z hemofilią, w której teraz jesteśmy częścią. Jeden szybki post na Facebooku z prośbą o radę lub upust na temat moich frustracji, a moje koleżanki z całego kraju dają mi ogromny wirtualny uścisk.
Dzisiaj mój syn ma prawie dziewięć lat, a tego lata przejdzie szkolenie, aby się zaparzać! To żywy, inteligentny jak bicz, zdrowy dzieciak z wielkimi marzeniami o uleczeniu swojego zaburzenia. Jako matka obserwowanie, jak rozwija się w silną osobę, która jest w pełni odpowiedzialna za jego hemofilię, było najlepszym możliwym rezultatem.