Twoje autystyczne dziecko może cierpieć na wtórną niepełnosprawność

Czas zmienić sposób, w jaki myślimy i odnosimy się do ludzi, których makijaż jest lub wydaje się różnić od normy. Myślimy teraz o tym, co jest inne - powiedzmy o biologicznej lub neurologicznej różnicy - jako głównym źródle niepełnosprawności i trudności, i koncentrujemy na tym pomoc i leczenie. Ale jest jeszcze jedna droga, którą podąża coraz więcej badaczy i praktyków.

Innym sposobem jest dostrzeżenie społecznych konsekwencji bycia odmiennym jako jeszcze większego źródła trudności i skoncentrowanie się na tym na pomocy i leczeniu. Krótko mówiąc, ci innowatorzy uważają, że wyzwania rozwojowe dla ludzi różnicy powinny być związane z kwestiami społecznymi, niezależnie od jakichkolwiek cech biologicznych lub neurologicznych. Wielu z nich czerpie inspirację z radzieckiego psychologa z początku XX wieku, Lew Wygotski który napisał, że największą przeszkodą dla osób niewidomych, głuchych i opóźnionych jest „wtórna niepełnosprawność”, na którą cierpią z racji tego, jak wszyscy się do nich odnoszą i jak uczą się odnosić do siebie gorszej, odmiennej, szczególnej, mniej niż, itp. Wygotski nalegał, aby pomaganie tym ludziom w prowadzeniu satysfakcjonującego życia i przyczynianie się do ich rodzin i społeczności wymagało zapłaty

Uwaga do „społecznego środowiska rozwoju”.

Ale dzięki dzisiejszym interwencjom mającym na celu zmianę lub „naprawienie” jednostek i funkcjonowania neurologicznego i zachowania, które powodują cierpienie dla siebie i innych, społeczeństwo jest wypychane z Internetu obrazek.

Czy możemy to odwrócić? Profesor Uniwersytetu Gruzji i badacz Wygotski Piotr Smagorinsky tak myśli. Uważa, że ​​badania i praktyka mające na celu wspieranie różnicujących ludzi muszą koncentrować się na niepełnosprawności wtórnej - społecznej przeszkody - zmieniając otoczenie społeczne, w którym dana osoba jest uważana za nienormalną, chorą, nieuporządkowaną lub innymi słowy niepełny. Właśnie skomponował książkę z kilkoma innymi autorami, których prace właśnie to robią (Tworzenie pozytywnych aktualizacji społecznościowych poprzez zabawę i wydajność: wspieranie Kreatywność i Społeczność wśród Autism-Spectrum Youth, Palgrave Macmillan, wkrótce). Książka koncentruje się wokół dzieci i dorosłych, u których zdiagnozowano spektrum autyzmu, ponieważ zbyt często ustawienia społeczne są w izolacji i stygmatyzują, wzmacniają niepełnosprawność i hamują emocje, inteligencję i emocje wzrost. Ale nie musi to iść w tę stronę, a autorzy książki Smagorinsky'ego podają przykłady tego, jak ludzie różni mogą znaleźć i zbudować społeczności (w szczególności artystyczne i oparte na spektaklach), w których ich różnica jest nie tylko szanowana, ale także tworzy wkład.

Jeden z rozdziałów napisał mój dobry przyjaciel, utalentowana terapeutka Christine LaCerva, dyrektor Grupa terapii społecznej. Tworzy grupę wielorodzinną terapia w którym zaprasza, rzuca wyzwanie i wspiera dzieci (niektóre z nich zostały zdiagnozowane na autyzmie spektrum) i ich rodzinom do zabawy i występów z nowymi sposobami widzenia, mówienia, słuchania i przebywania z nimi wzajemnie. Rodziny tworzą improwizowane sceny i rozmowy, w których z pomocą LaCervy dzieci aktywnie uczestniczą i wnoszą swój wkład. To, co LaCerva robi jako terapeuta, pracuje z tymi rodzinami, aby zmienić otoczenie społeczne, w którym ich dzieci są uważane za nienormalne, i w tym procesie, „nienormalność” ulega przekształceniu - rozpoznają, w jaki sposób nasze społeczeństwo koncentruje się na niepełnosprawności, specjalności i diagnozie utrudnia im robienie „tego, co” naturalny."

Bardzo konkretnie, oto LaCerva o tym, jak normalnie nie rozmawiać z twoim autystyczny dziecko może być przyczyną wtórnej niepełnosprawności.

Ludzie mówią niemowlętom: „Pożegnaj się z babcią!” Nie wiedzą, co to jest „do widzenia” lub „babcia”, ale odnosisz się do nich jako członków społeczności językowej i konwersacyjnej. Ale dzieci z autyzmem często nie są spokrewnione z członkami wspólnej społeczności, społeczności językowej. Są spokrewnieni z osobami z zewnątrz, które moim zdaniem wzmacniają wyobcowanie dziecka w stosunku do innych. Dziecko szybko dowiaduje się, że jest „wyjątkowe”. Z mojego doświadczenia wynika, że ​​związek z dziećmi autystycznymi jest równie ważny jak sama niepełnosprawność. Sposoby bycia w świecie zwanym „autystycznym” są częścią ludzkiego doświadczenia. Jest niezwykle ważne, abyśmy odnosili się do autystycznych „sposobów bycia” jako czegoś, co dzielimy jako istoty ludzkie. (fragment z „Terapia społeczna z dziećmi o specjalnych potrzebach i ich rodzinami”.

Bardzo się cieszę z tego, jak widzisz tę „niepełnosprawność społeczną” w działaniu, i czekam na twoje komentarze. Jak wytwarzamy „niepełnosprawność” w naszych rodzinach, klasach i gabinetach terapeutycznych? I co możemy zrobić lepiej, aby wspierać ludzi w naszym życiu, którzy stają przed wyzwaniami związanymi z ich różnicą?