Jestem mamą raka w Twoim kanale mediów społecznościowych

Moja córka została zdiagnozowana Chłoniak Burkitta / białaczka w sierpniu 2017 r., kiedy miała 6 lat, i wtedy zostałam mamą raka. Znasz ją: ta ze zdjęciem profilowym w mediach społecznościowych otoczonym złotymi wstążkami - kolor świadomości raka dziecięcego. Mama, która zawsze bada badania kliniczne i dzieli się artykułami na temat nowych metod leczenia, takich jak CAR-T. Mama, która jest podekscytowana „naturalnymi komórkami zabójcy” i tym, co potrafi. Mama, która mieszka w szpitalu i publikuje serca, pisze „przytula” i wysyła „białe światło” na stronach wielu swoich przyjaciół, aby wspierać swoje chore dzieci. Mama, która podziela niepokojące fakty dotyczące raka dziecięcego - takie jak brutalna prawda - to tylko 4% procent funduszy federalnych przeznaczonych na badania nad rakiem przeznacza się na raka u dzieci

.
Nie zawsze byłam mamą raka. Miałem wiele rzeczy, w tym twórcę kalamburów, niewidzialny podsłuchiwacz i wrzask drogowy. Specjalizowałem się w przygotowaniu i konsumpcji żywności, wychowawcy, uczniu, joginie, narzekającym, niepokojącym, okazjonalnym wykonawca, osoba ubiegająca się o stabilność finansową, osoba nosząca wygodne obuwie i tak… zdarzyło mi się mieć cudowne centra i parę uroczych Dzieci.
Nie było jednej szczególnej rzeczy, która mnie zdefiniowała. Zamiast tego wszystkie te elementy połączyły się, aby wytrawić moją osobowość. Zobacz także moją rasę, płeć, tożsamość seksualną, wiek i status społeczno-ekonomiczny. Ale w prawdziwym życiu można by mnie najlepiej opisać jako żartownisię pod nosem, nawigator obsługi klienta i pocałunek buntowników. Czy nie byłyby to lepsze kategorie podczas następnego spisu? Mówią więcej o tym, kim jesteśmy, prawda?
Dla większości osób, które znałem przed sierpniem 2017 r., Byłem prawdopodobnie jedyną mamą raka w ich sferze społecznej. Zanim stałem się mamą raka, znałem tylko jedną mamę raka - dawnego kumpla ze szkoły średniej, który kilka lat temu stracił swojego przepysznego 3-letniego syna na raka mózgu. Ale od czasu diagnozy mojej córki wiem, że istnieje więcej matek chorych na raka, niż chciałbym. Niektórych spotkałem osobiście, ponieważ jestem ekstrawertykiem społecznym, który pragnie się połączyć nawet w szpitalu. Innych poznałem poprzez moje życie społecznościowe, które stało się moim prawdziwym życiem towarzyskim. Kiedy spędzasz miesiące w szpitalu, tylko tyle razy możesz sobie z tym poradzić Kumple ze szczeniakami piosenka przewodnia.
W ciągu ostatniego roku dołączyłem do wielu grup na Facebooku, z których wiele przechodzi ekstremalne procesy weryfikacji, zanim zostaniesz zaproszony. Obawiałem się dawać zbyt dużo informacji w tych wczesnych dniach, martwiąc się, że nie chronię informacji o zdrowiu mojego dziecka. Później dowiedziałem się, że weryfikacja ma na celu zapobieganie ofiarom tej społeczności - mojej społeczności. (Więc pomóż mi, jeśli kiedykolwiek spotkam osobę w Australii, która ukradła zdjęcie i tożsamość mojej córki, aby stworzyć fałszywą stronę Go Fund Me w nadziei, że skorzystam z najbardziej rozpaczliwej godziny mojej rodziny).
Na początku nie chciałem nawiązać kontaktu z nikim innym, kto miał dziecko z rakiem. Nie chciałem słyszeć czegoś, co poprowadziłoby mnie dalej ścieżką strachu i zmartwienia. Być może było to zaprzeczenie, nie chciałem zaznaczać pola na spisie z napisem „mama z rakiem”. Ale czy mi się podobało, czy nie, pole mnie sprawdziło.
Kiedy masz dziecko chore na raka, opieka nad nim to wszystko, co robisz. Jesteś jej nauczycielem, przyjacielem, towarzyszem zabaw i kucharzem na krótkie zamówienie. Opowiadasz się za nią, wyjaśniając zespołom medycznym, co według ciebie boli, kiedy to się zaczęło i jak często to się zdarza. Dowiadujesz się o lekach, o których nigdy nie słyszałeś, dopóki nie zostaną wpompowane do twojego dziecka. Łapiesz rzygać. Komunikujesz innym członkom rodziny i znajomym, jakie są najnowsze wydarzenia. Możesz także rodzić inne dziecko, dwoje lub pięć. Być może próbujesz pracować zdalnie. Lub rozmawiając z pracownikiem socjalnym na temat sposobów łączenia się z fundacjami, których hojność może powstrzymać cię przed utratą domu. Prawdopodobnie udajesz, a potem ostatecznie wierzysz, że jest to normalne, aby uspokoić dziecko i powstrzymać jego obawy.
Jak to jest być mamą onkologiczną, gdy patrzysz, jak twoja córka znosi miesiące trudnego i bolesnego leczenia raka? Pamiętasz, jak zabrałeś swoje dziecko na pierwszą rundę szczepionek i płakałeś, ponieważ wiedziałeś, że to ją boli, a ona nie mogła zrozumieć, dlaczego zrobiłabyś jej to, ale to dla jej własnego dobra? Tak jest, ale przez całe miesiące lub lata, a twoje dziecko błaga cię, abyś przestał i krzyczy, że ona jest boję się i boli, a zamiast tego dla własnego dobra, ma desperacką nadzieję, że będzie miała okazję relacja na żywo.

Jednak pomimo całego bólu, strachu i niewiadomych w moim życiu, odkryłem coś w rodzaju daru: możliwości prawdziwej autentycznej radości. Czasami jest to tak subtelne, jak słuchanie chichotu mojej córki w ciemności porannego pokazu Hotel Transylwania 3. Zamiast pozwolić sobie pomyśleć: „Dlaczego tak się stało? Czy w jej ciele rośnie rak? Co jeśli to ostatni raz, kiedy pójdziemy do kina? Co jeśli co, jeśli co jeśli?! ”Zamiast tego rozpętuję myśli i staram się skupić na dźwięku jej niesamowitego śmiechu. „Moje dziecko ma najlepszy śmiech”.
Innym razem radość, którą napotykam, jest mniej subtelna. Mieliśmy „szczęście”, że mogliśmy uczestniczyć w weekendzie dla rodzin onkologicznych o godz Paula Newmana „The Hole in the Wall Gang Camp”. Gdy tylko weszliśmy do jadalni - ogromne atrium z drewnianymi belkami i gigantycznymi kolorowymi totemami oraz ogromnymi flagami malowanymi przez dzieci - było to tak, jakby mój mama przed rakiem zaczęła wołać do mojej mamy raka, by „Przyjdź to sprawdzić!” Rozejrzałem się po tych wszystkich pięknych ludziach, z których niektóre będą umierać. Statystycznie taka jest prawda. Co piąte dziecko z rakiem nie przeżyje. Kiedy jesteś w pokoju z 30 rodzinami, ta prawda nuci w powietrzu.
Jednak mimo ponurych okoliczności, które nas połączyły, nastrój był łagodny - wszyscy tańczyli, by dobrze wyglądać w fajnej paczce! To było radość. To nie było to, czym zawsze oczekiwałem radości - bez wysiłku dar szczęścia. Nie. Ta radość była bardziej jak prowadzenie wyścigu, który przez cały czas był okropny, ale i tak to zrobiłeś. I tak wszyscy to robili. Dzieci na wózkach inwalidzkich, dzieci o księżycowych twarzach wypełnione sterydami i chemią, dzieci, które wyglądają jak twoje dzieci, i rodzice, którzy je uwielbiają, tańczą i śpiewają jak gofry. The. Najlepsza.

A kiedy się rozejrzałem, moje policzki były mokre od łez, o których nie wiedziałem, że spadają i widzą mój ludzie, moi rodacy, matki i ojcowie; Rozpoznałem coś na naszych twarzach. Byliśmy jak uchodźcy próbujący przewieźć nasze dzieci przez granice do bezpiecznej ziemi. Widziałem te zdjęcia w wiadomościach… rodziny pakowane w łodzie próbujące uciec z Syrii… lub Jemenu… lub innej ziemi rozdartej wojną i zastanawiałem się, jak ci rodzice zrobili to, co zrobili. Już się nie zastanawiam. Wiem, że robisz wszystko, co musisz, kiedy jesteś przyciśnięty do szyby. Jeśli to oznacza, że ​​musisz to zrobić, to kopnij tak mocno, jak możesz. Lub jeśli oznacza to, że wykonujesz kopnięcie w pokoju pełnym nieznajomych, którzy śmieją się pomimo ich agonii, to dobrze, że to robisz.