Ten 9-latek zarobił ponad 100 000 dolarów, zbierając pieniądze na rzadkie choroby pediatryczne

Kiedy Dana Perella miała 7 lat, u jej najlepszej przyjaciółki zdiagnozowano rzadką i śmiertelną chorobę zwaną Batten, genetyczna mutacja układu nerwowego, która powoduje objawy, takie jak drgawki i utrata zdolności motorycznej umiejętności. Zdeterminowana, by pomóc rodzinie Mili w sfinansowaniu badań nad lekiem, Dana postanowiła piec i sprzedawać ciasteczka. W każdy weekend ciągnęła od drzwi do drzwi wóz wypełniony ciasteczkami po okolicy. Trzy miesiące później osiągnęła swój cel 1000 dolarów.

Ale na tym nie skończyła. Dana chciała przekazać swoją wiadomość poza Boulder w stanie Kolorado, więc podjęła swoją misję online. Nazywając swoją inicjatywę Cookies4Cures, stworzyła plik Strona GoFundMe z celem kilku tysięcy dolarów. Stał się wirusowy. Napędzona odpowiedzią, Dana poprosiła przyjaciół, aby pomogli jej w pieczeniu, a oni zaczęli organizować wyskakujące okienka z ciasteczkami - wydarzenia, podczas których edukowali ludzi o rzadkich chorobach i oferowali ciasteczka w zamian za darowizny.

Jej społeczność pomocników rozkwitła, gdy otrzymali pierwsze duże zamówienie na 1000 ciastek Colorado Pet Pantry. Dana i jej mama, Alexis, poprosiły każdego, kto chciałby do nich dołączyć, aby upiec i pomógł zapakować ciasteczka. Wkrótce grupa rozrosła się z rodziny, przyjaciół i nauczycieli do zespołu prawie 100 wolontariuszy, z których wszyscy poświęcają swój czas, zapasy i kuchnie, aby pomóc upiec dziesiątki tysięcy ciastek.

W końcu zebrali ponad 56 000 dolarów - 56-krotność pierwotnego celu - na badania Battena, które doprowadziły do ​​pierwszego w historii leczenia formy Batten Mili.

Ten sukces podsycił jej chęć kontynuowania kampanii i od tego czasu liczby tylko się pomnożyły. Trzy lata później Dana pomogła innym dzieciom z rzadkimi chorobami wieku dziecięcego, wypiekając ponad 12 000 ciastek, aby pomóc w sfinansowaniu badań nad terapiami, co przekłada się na sumę 100 000 dolarów. Jej imponujące CV dotyczące pieczenia przyniosło jej nawet we wrześniu nagrodę Gloria Barron 2020 dla młodych bohaterów.

„Fundusze naukowe to nasza misja” - mówi Dana. „Kiedy nie ma lekarstwa, jedyne, co można zrobić, to pomóc naukowcom przeprowadzić badania, aby je znaleźć. Finansujemy badania, ponieważ dla dzieci z rzadkimi chorobami badania to nadzieja ”.

W następnym roku Dana zebrała 30 000 dolarów, aby pomóc sfinansować badania nad inną rzadką dziecięcą chorobą neuropsychiatryczną znaną jako Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) dla jej przyjaciela Ollie; otrzymał dostępne terapie, ale nie były one dla niego skuteczne. „W przypadku większości tych dzieci zabiegi, których potrzebują, nie są jeszcze dostępne. Dlatego wybraliśmy badania; to musi być badanie ”, powiedział Alexis.

W 2020 roku Cookies4Cures koncentruje się na rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Jej celem jest zebranie 50 000 dolarów na CureSMA, co stanowi połowę stypendium badawczego w wysokości 100 000 dolarów, który ma sfinansować projekt skierowany do starszych nastolatków z chorobą. „SMA to rzadka choroba powodująca osłabienie mięśni. Nasz przyjaciel Ben to ma - powiedziała Dana. „Ma 16 lat, więc skupiamy się na tym, aby pomóc jemu i podobnym do niego nastolatkom”.

Dana mówi również, że chciałaby znaleźć więcej partnerów chętnych do przekazania środków do pieczenia, aby zdjąć część tej odpowiedzialności z jej rodzinnych wolontariuszy i matki. Jej wizją jest stworzenie zbiórki funduszy Cookies4Cures na każdą rzadką chorobę wieku dziecięcego. „Mam nadzieję, że uda mi się zainspirować więcej osób do wykonania swojej części” - mówi Dana. „Dla każdego, kto chce zmienić świat, mam dwie rady: 1) uwierz w siebie i 2) po prostu zacznij”.

Jeśli chcesz pomóc w obsłudze, zamawiając pliki cookie lub przekazując darowizny, odwiedź ich stronę internetową pod adresem cookies4cures.com. Możesz też śledzić ich na bieżąco Instagram na wszystkie najnowsze wiadomości i inicjatywy.