Zaskakująca droga 1 para pomaga rodzinom i pacjentom walczyć z chorobą Alzheimera

Jest maj 2002 r. W hotelowej sali balowej w Indianapolis Karen Stobbe wychodzi na scenę przed 800 osobami - lekarzami pracownicy i administratorzy - którzy zebrali się, aby usłyszeć, jak rozmawia o komunikacji z ludźmi, którzy mają Alzheimera. Ale zamiast udać się na podium, Karen rzuca się na krawędź sceny. Z energią i fizycznością wytrawnego aktora wskakuje na widownię. Tłum wzdycha.

Dość szybko Karen ma publiczność na nogach do ćwiczenia „dublowania” z nieznajomymi obok siebie. Wynika to wprost z klasy improwizacji - stoi twarzą w twarz, nawiązuje kontakt wzrokowy i podąża za ruchami drugiej osoby. Karen przypomina widowni, aby pomachała do swoich partnerów, jeśli napotkają ich na innych wydarzeniach konferencyjnych. „Możesz się nawzajem zapomnieć, ale nawiązałeś połączenie” - mówi - „i to wszystko, co próbujesz zrobić z ludźmi z chorobą Alzheimera”.

ZWIĄZANE Z: 3 rodzaje opieki (i jak to zrobić)

Po wzbudzonym aplauzie tłum przemyka. Mężczyzna podchodzi do Karen, przytula ją i podaje jej wiadomość z podziękowaniem za pracę, którą wykonuje. Ta notatka wciąż wisi nad komputerem Karen w Black Mountain w Północnej Karolinie, domu, który dzieli ze swoim mężem, aktorem Mondy Carter; ich nastoletnia córka Grace; a do niedawna matka Karen, Virginia, która ma Alzheimera. (Po dekadzie w domu Karen Virginia niedawno przeprowadziła się do pobliskiego domu grupy).

Konieczność i wynalazek

Ścieżka Karen do tej pasji rozpoczęła się w 2000 roku, kiedy próbowała nauczyć się najlepszego sposobu komunikowania się z ojcem, który umierał na Alzheimera. (Tak, choroba dotknęła oboje rodziców Karen.) Po wzięciu udziału w rozczarowującym warsztacie (bezduszny PowerPoint prezentacja, która sprawiła, że ​​poczuła się jeszcze bardziej bezradna), Karen sama przeprowadziła badania i rozmawiała z pielęgniarką przyjacielu. „Od razu zauważyłam, że wytyczne dotyczące opieki nad osobami chorymi na Alzheimera mają wiele wspólnego z zasadami improwizacji” - mówi. Mondy się zgodził. Istota obu: bądź pozytywny. Nie kłóc się. Powiedz tak, a nie nie. I idź z prądem.

Karen i Mondy rozpoczęli doradztwo coachingowe polegające na zastosowaniu zasad improwizacji, aby być „w jednej chwili” z ludźmi, którzy mają Alzheimera, a teraz prowadzą rozmowy na całym świecie - w domach opieki, w intymnych warunkach rodzinnych i przed ogromnymi pokojami medycznymi profesjonaliści. Para wygłosiła przemówienie TEDMED na ten temat w Palm Springs w Kalifornii w 2015 r. Oraz ich witrynę, in-themoment.net, oferuje bezpłatny przewodnik szkoleniowy dla rodzin. Karen i Mondy również regularnie występują Czasami Ya muszę się śmiać, dwuosobowy program napisany przez nich o opiece i chorobie Alzheimera.
ZWIĄZANE Z: Jak dbać o opiekuna w swoim życiu

Znalezienie przepływu

Virginia, mama Karen, została zdiagnozowana wkrótce po śmierci jej 56-letniego męża, w 2000 roku. Przez pewien czas Virginia mieszkała z siostrą Karen w St. Louis, a następnie w 2006 roku zamieszkała z Karen, Mondy i Grace. To przejście było trudne dla Virginii. „Czuła się odrzucona i zraniona” - mówi Karen, która również walczyła. Jej mama, której zachowanie zmieniało się wraz ze wzrostem objawów, mogła być z nią krótka, a ta dwójka ostatecznie się pokłóci.

Mondy miał łatwiejszy czas. „Jest typem„ szklanki do połowy pełnej ”, mówi Karen,„ podczas gdy ja jestem szklanką do połowy pustą, popękaną i rozlewającą się typ podłogi ”. Mondy łatwo improwizowała z Virginią - podążaj za nią i działaj jako jej część świat. Mondy mówi: „Wirginia śmieje się prawie za każdym razem, gdy mnie widzi”. Po części dlatego, że czasami myli Mondy za swojego zmarłego męża. „Pojawiam się w różnych scenach w jej życiu - wszędzie forrest Gump-gump!” - mówi. Jeśli Mondy i Virginia siedzą na werandzie i myśli, że są w jej domu z dzieciństwa w Zachodniej Wirginii, „jestem tam z nią w kabinie i patrzę na pola kukurydzy” - mówi.
ZWIĄZANE Z: Jak radzić sobie z trudną diagnozą

Karen wspomina czas, w którym Virginia powiedziała, że ​​mieszkała w tym samym mieście co gimnastyczka Mary Lou Retton, a jej wnuczka Grace poprawiła ją: „Strzeliłem Grace spojrzała „puść to”, a potem zapytała Virginię, jaka jest Mary Lou. ”Virginia opisała chodzenie do autobusu z Mary Lou i to samo klasa. Mówi Karen: „Jeśli możesz powiedzieć„ Tak i powiedz mi więcej ”, zamienisz to w rozmowę, a nie w kłótnię, a to ułatwi życie wszystkim”.

Improwizując - i komunikując się z ludźmi cierpiącymi na chorobę Alzheimera - „kłótnie prowadzą do nikąd”, mówi Karen. „Ludzie myślą, że gniew jest jednym z etapów tej choroby, ale może to tylko frustracja, ponieważ nie widzimy rzeczy z perspektywy [drugiej osoby]”. Karen cały czas stosuje to do interakcji z mamą, co pozwoliło jej wiele dowiedzieć się o dzieciństwie Virginii (o tym, że dużo mówi o). „Improv pozwala mi wkroczyć w świat [mojej mamy]”, mówi Karen. „Dlaczego miałbym oczekiwać, że dołączy do mojej?”

Gdzie jest serce

Jak wie każdy, kto kocha kogoś z chorobą Alzheimera, „opieka nie dotyczy jednej osoby - dotyczy wszystkich osób związanych z tą osobą”, mówi Karen. Śmiech, akceptacja, puszczenie - pomogły całej rodzinie Karen.
ZWIĄZANE Z: Jak powiedzieć innym o trudnej diagnozie

„Virginia już nie rozumie, że jestem jej córką” - mówi Karen. „Czasami jestem jej siostrą, czasem„ dziewczyną z sąsiedztwa ”. Ale teraz, kiedy mnie widzi, otwiera ramiona i mówi z wielkim uśmiechem:„ Hej! Tam jest ta dziewczyna! Kocham cię! ”I to wszystko, czego naprawdę chciałem”.