Co święta oznaczają dla mojego autystycznego syna

Odkąd byłem małą dziewczynką, nic nie wskazywało na nadejście wakacji bardziej niż pojawienie się świątecznych specjałów w telewizji. W każdą niedzielę, począwszy od weekendu po Święcie Dziękczynienia, razem z siostrą porywaliśmy New York Times naszej rodziny i prezentowaliśmy wszystkie promocje, które będą nadawane w nadchodzącym tygodniu. Na ogół pojawiały się tylko raz w każdym sezonie wakacyjnym, więc pokazy były dużymi wydarzeniami. Moja siostra i ja, zwykle przytuleni do siebie w łóżku naszych rodziców przed małym telewizorem, patrzyliśmy i słuchaliśmy, oczarowani, jak łagodny, znajomy zaczęły się odmiany „Christmastime Is Here” Vince'a Guaraldiego, a śnieg delikatnie spadł na Lucy, Schroeder i inne postacie „orzeszków ziemnych” jeżdżące na łyżwach po zamarzniętym staw.
W zeszłym sezonie wakacyjnym, z podobnym wyczekiwaniem i zadziwieniem, skuliłem się prawie każdej nocy w grudniu do oglądaj te promocje, ale teraz siedziałem na brązowej skórzanej sofie w moim salonie, siedząc blisko mojego 14-letniego syna,

Benj. Tak, mój mąż, mój młodszy syn i moja pasierbica również uwielbiają te programy, ale Benj i podzielam dla nich rapsodyczną pasję. Tym bardziej znaczące jest to, że nigdy nie miał być w stanie nawiązać tego rodzaju emocjonalnego połączenia z historiami w tych programach telewizyjnych lub ze mną. To dlatego, że Benj jest autystyczny.
Dla mojego pokolenia dorosłych nie jest tajemnicą, co nas do nich przyciąga Lata 60- i Era 70 promocje -Boże Narodzenie Charliego Browna, Święta Dr. Seussa How Grinch Stole Christmas!, Święty Mikołaj Comin' do miasta. Muzyka jest znana i zapadająca w pamięć, produkcja jest uroczo nisko-technologiczna; zanurzamy się w nostalgię za prostszym okresem naszego dzieciństwa, kiedy presja była mniejsza, magia była większa i nadal wierzyliśmy w latające renifery. Te pokazy oczarowują nas marzeniami o naszej młodości. Ze względu na ich wieczny urok obserwowanie ich stało się aktem głęboko wspólnotowym. Więc ludzie zbierają się wokół, by oglądać Grinch lub Charliego Browna, nawet jeśli nie obchodzą święta. Ma mocne poczucie kolektywnego przestrzegania.
Dla Benj, te programy mają także inną atrakcję: praktycznie wszystkie przedstawiają dramaty akceptacji - Rudolph ponownie przyjął się do owczarni; Grinch przywitał się w kręgu Kto; Charlie Brown wprowadził w radosny chór dzieci. Przypadkowo lub nie, każdy z przedstawień jest przejmującą przypowieścią o objęciu osób, które są nieco inne lub dziwne. To potężna wiadomość dla każdego dziecka, które czuje się osobą z zewnątrz, ale tym bardziej dla kogoś, kto naprawdę został uznany za główny nurt. I to jest przesłanie, które we wczesnym dzieciństwie nigdy nie myślałem, że mój syn będzie w stanie go przyswoić.

Czy słyszysz to, co ja słyszę?

Benj był małomównym dzieckiem i maluchem, który nienawidził trzymania się, unikał moich uścisków i pocałunków i nie wykazywał zainteresowania zabawkami. Jednocześnie miał słoneczny temperament i reagował entuzjastycznie, gdy mówiłem ożywionym głosem lub śpiewałem mu. Wydawało się, że uwielbia stare filmy z Ulicy Sezamkowej, które pokazał nam jego ojciec i ja, i ożywiał się, gdy graliśmy muzykę. Mimo to jego powściągliwość i dystans zaskakiwały mnie i martwiły. Pomimo wielokrotnych zapewnień ze strony pediatry, że nic nie jest nie tak, ostatecznie nalegałem, aby prawie dwuletni Benj otrzymał pełną ocenę rozwoju. Długotrwała diagnoza: poważne rażące i drobne opóźnienia motoryczne, zaburzenie mowy (chociaż miał duże słownictwo, przeważnie echo, zamiast tworzyć oryginalne zdania) i zaburzenie integracji sensorycznej (trudności z tłumem, głośnymi dźwiękami i dotknąć). Był hiperleksyjny, co oznacza, że ​​czytał wcześnie i biegle, ale zmagał się z interakcjami społecznymi i konwersacyjnymi podaniami. Oficjalna diagnoza autyzmu pojawiła się dopiero w wieku 12 lat, ale jego miejsce w spektrum było już jasne.
Kiedy po raz pierwszy zdałem sobie sprawę z zakresu Benj's wyzwania, wśród wszystkich innych zmartwień, zasmuciło mnie, że nie byłby w stanie cieszyć się rzeczami, które kochałem, gdy byłem jego wiek: wypchane zwierzęta, udawana zabawa - i magiczne święta, które tak chętnie podzieliłem się z moim pierwszym dzieckiem.
Jako maluch Benj nie był bardzo zainteresowany specjalnościami. (Nadal nie mogłem przetrwać sezonu świątecznego, nie oglądając ich.) Nie mógł śledzić historii, ale ożywił się, gdy pojawiły się numery muzyczne. (Uwielbiał Schroedera przy pianinie i Sama bałwana grającego na banjo w Rudolph.)
Ale to wkrótce się zmieniło. Do czasu Benj Miał prawie cztery lata, zakochał się w specjalnościach - jedna z nich spowodowała nawet prawdziwy przełom. W te święta byłem niepocieszony. Pewnej nocy, kiedy oglądałem Grincha, Benj- który nie mógł znieść rozmowy, który nienawidził bycia dotkniętym - wyciągnął rękę, by trzymać mnie za rękę linia kulminacyjna: „Boże Narodzenie jest w naszym zasięgu, o ile mamy ręce do uchwycenia”. To był pierwszy czas Benj wyciągnął do mnie rękę, nie wspominając już o pierwszym, gdy było jasne, że zrozumiał, co ogląda. Jego ręka cofnęła się, gdy tylko została zaoferowana, ale wrażenie zostało zrobione, a moje oczy wypełniły się wdzięcznymi łzami.
Sezon radości
Mniej więcej rok później zaczął prosić o specjalności po imieniu i usiąść przy nich coraz bardziej zachwycało mnie uwagę, często rozglądając się, by upewnić się, że inni, zwłaszcza ja, byli też oglądam. Po raz pierwszy powiedział „lubię to” o czymkolwiek, kiedy oglądał ten program specjalny Mrówka Święta Otter's Jug-Band. Jego szczęście sprawiło, że okres świąteczny był dla mnie cenniejszy niż kiedykolwiek wcześniej.
Teraz 15 Benj nadal bardzo przewiduje świąteczny czas oglądania. Jest to podstawa jego roku, chociaż jako takiego nie możemy oglądać programów w żadnym innym momencie, ponieważ, jego słowami, „byłoby to sezonowo nieodpowiednie”. Rutyna jest teraz głęboko zaznajomiony: nigdy sam nie ogląda specjałów, czuje się najlepiej, gdy cała rodzina robi to razem i zawsze chce siedzieć jak najbliżej mnie.
Książki, strony internetowe i broszury, z którymi się skonsultowałem Benj's wstępna ocena wykazała, że ​​dzieci z autyzmem nie mają poczucia humoru, empatii, estetyczny wrażliwość i świadomość duchowa. Ale Benj's namiętne zaangażowanie w te specjały pokazało mi, jak błędne są te konwencjonalne przekonania. Śmieje się okropnie z wybryków Heat Miser i Snow Miser Rok bez Świętego Mikołaja. Gdy zbliżają się szczególnie poruszające momenty, Benj daje mi wyczekujące spojrzenie. Kiedy małe serce Grincha dorośnie tego dnia o trzy rozmiary, Benj płacze, kładzie dłoń na sercu i opiera głowę na moim ramieniu.
Cóż za cudowny paradoks: moje autystyczne dziecko znajduje transcendencję w tych sytuacjach, w których można oczekiwać, że uwypukli jego granice. Oglądanie ofert specjalnych stało się okazją Benj nie tylko wyrażać, ale także odkrywać, a następnie ćwiczyć swoją zdolność do głębokiego odczuwania, podziwu i zdumienia.
Prawdziwe znaczenie
Tak jak Benj starzeje się i sam zaczyna zapuszczać się, znalazłem nadzieję w tych opowiadaniach. chcę Benj znaleźć jego Clarice, łania, która przyjmuje Rudolpha i stoi przy nim, nawet gdy wszyscy inni go odtrącił; taki lojalny przyjaciel Hermey, źle dopasowany elf; pracodawca taki jak Święty Mikołaj, który ostatecznie dostrzega ogromny potencjał Rudolfa. Benjtakże widzi podobieństwa między nim a tymi postaciami. W zeszłym roku, jak oglądaliśmy Linus owinąć kocem opustoszałe i ogołocone drzewko i ogłosić: „Potrzebuje tylko odrobiny miłości”, płacz Benj Objął mnie ramieniem i wymamrotał: „To małe drzewo jest jak małe ja i Charlie Brown i Linus są tacy jak ty i tata. ”
Ale Benj był również Linus dla jego ojca i dla mnie, wyrażając i ucieleśniając to, o co chodzi w Bożym Narodzeniu: pokój, życzliwość wobec ludzi. Nikt nie pomógł mi przezwyciężyć własnej frustracji Charliego Browna bardziej niż komercyjnego charakteru wakacji Benj.
Każdej nocy w grudniu śledzi swój specjalny świąteczny występ, grając kolędy na gitarze. A gdy rok dobiega końca, Benj niezmiennie komentuje tęsknotę o chęci trzymania się świąt. Ja też odczuwam tęsknotę za dłuższym okresem świątecznym, zarówno dlatego, że tak bardzo go uwielbia, jak i dlatego, że czas, aby się do niego zbliżyć. W swoim gorącym objęciu świątecznej wspólnoty Benj doskonale ucieleśnia mądrą maksymę Dr. Seussa, która animuje najlepsze promocje, które tak oboje uwielbiamy: „Boże Narodzenie będzie zawsze, tak długo, jak My”.